会理地中海贫血患儿手术前10天 骨髓捐赠者悔捐

26.08.2014  08:33



志愿者悔捐后,小儿子成了一家人唯一的希望。

    原标题: 手术前10天 骨髓捐赠者悔捐

通过中华骨髓库找到捐赠志愿者 移植手术前志愿者失去联系弟弟脐带血配对成功,成为姐姐的希望

8月25日傍晚7点多,成都华灯初上,在四川大学华西第二医院6楼的血液层流移植病房内,4岁7个月的冉冉(化名)隔着玻璃,看见妈妈和4个月的小弟弟,咧开嘴笑了。4年前,不满一岁的冉冉被确诊为地中海贫血,靠着输血维持生命。

原本,8月25日是冉冉要进行骨髓干细胞移植的日子,几个月前,中华骨髓库为她找到了干细胞捐赠者,配型、体检……15日进入层流病房等待手术,却突然联系不上捐献的志愿者了,一周后,电话再次接通,捐献者犹豫了。

一周没有睡好觉的父母王伦朝与范明艳,决定做第二步打算,用生小儿子时储存的脐带血,来和姐姐冉冉配型,但这样的配型,“全合”几率只有25%……

地中海贫血

女儿靠输血维持生命

出生在西昌市会理县竹箐乡金玉村的冉冉,从小就皮肤黄黄没有血色,9个月大时被查出贫血,吃了1个月药,脸却越来越黄。血液样本拿到成都一化验,确诊为地中海贫血。此后,冉冉开始依靠输血维持生命,最开始1个月输血1次,到现在半个月就要输血一次。每次200毫升或400毫升,至少要1000多块钱。

频繁输血让冉冉的血管开始硬化,手背上都已经无法扎针了。2012年,王伦朝与范明艳听从了医生的建议:生二胎,用第二个孩子的脐带血去救冉冉,尽管几率也只有25%。

怀孕救女儿

幸运找到骨髓捐赠者

半年后,小儿子的孕育给他们带来了希望。

2013年12月,怀孕4个月的范明艳到四川大学华西第二医院做产检,羊水穿刺后,一直悬着的心放下了:肚子里的孩子虽然也是地贫基因携带者,但属于轻型地贫,不是冉冉一样的重型地贫患者。在其他患儿家长的建议下,范明艳还通过医院联系到了中华骨髓库,希望能够找到一名捐赠骨髓志愿者。

2014年1月底,距离春节还有几天,范明艳得到了好消息,中华骨髓库已经找到一位6个点位都与冉冉配型吻合的志愿者,范明艳随即给志愿者打去6200元做进一步的配型检查。“是一个湖南人,听医生说,似乎是一个大学生。

进一步配型后,10个点位均吻合!小儿子还没有出生,女儿的健康就有了希望,喜悦冲淡了因为治病早就入不敷出的愁云,王伦朝很快凑齐2万元打给志愿者做体检,很快,他们就收到了消息:志愿者体检合格,请在8月6日到华西第二医院入院。

知道一点

捐献造血干细胞不会对身体造成伤害

四川骨髓库工作人员邹文君介绍,不少人认为采集造血干细胞、捐献骨髓就是要骨髓穿刺,抽取的过程很痛苦,对身体也有极大的危害。”邹文君说,实际上捐献造血干细胞并不会对捐献者的身体造成伤害,“简单来说就是从手臂静脉中采集造血细胞,通过血细胞分离机富集,将剩余的血液再回输人体。”而人体内的造血干细胞具有很强的再生能力,1至2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平。

新的希望,弟弟脐带血配型成功

手术前变故

志愿者犹豫想退出

一家人到处借钱,亲戚朋友甚至贷款相助,直到把能借的钱全部“借光”后,8月6日一家人赶到成都,租房子,13日进入血液层流移植病房,开始化疗输液……一切都很顺利,8月15日,距离原本约定的手术前10天,医生告诉王伦朝和范明艳:联系不上志愿者了。

范明艳不得不接受这个现实,“医生一开始就说了,人家随时可以反悔。毕竟是我们求别人,他(志愿者)的父母也会有顾虑。

医生告诉范明艳,如果化疗、上药到最后阶段,志愿者不捐赠骨髓的话,接受移植者将面临着生命危险。因此当天,冉冉就停了药。

等、等、等……接下来的日子范明艳是“”过来的。冉冉还不知道这一切的变故,晚上母女俩隔着玻璃聊天,范明艳只能安慰女儿:听话一点、乖一点,等你医好了,咱们回家了,你想干啥都可以。

一周过去了,希望渐渐被磨得越来越小。医生回了消息:志愿者联系上了,他确实有些顾虑,不想捐骨髓了。中华骨髓库和医生都在劝说志愿者,可能还需要一些时间。

重做选择题

利用儿子脐带血救女儿

一周的时间,王伦朝与范明艳想了很多。第二天,他们就去了四川省脐带血造血干细胞库,要求将小儿子的脐血进行配型。范明艳说,再怎么样,他们都不能放弃,如果放弃了,女儿就一点希望都没有了。

好在希望并不是完全消失,夫妻俩想的办法就是:用儿子的脐带血配型,如果没配上女儿又等不下去了,就再联系中华骨髓库,寻找下一个志愿者。“医生说还有一个志愿者是6个点全合的,我再找他、再打钱、再赌一把!

求医路上,一家人一直很艰难。原本种玉米、石榴,一年能存下1至2万元,但是随着女儿出生、治病,存款很快就花光了。这次东拼西凑借来了20万,到医院就交了17万元,还留了3万,准备打给捐献者做骨髓抽取的。“医生说至少要25万,可是没有那么多,有啥办法呢?”范明艳说,去了四川省脐血库后,她就让老公回会理了,帮公公做农活,再想办法借些钱出来。

说这些话时,范明艳没有抹眼泪,她低头看看怀里的小儿子,从孩子身上,她看到了坚强下去的理由。

25%的幸运

配型成功等待医院评估

8月25日下午5点,是约定取配型结果的日子。下午两点多,忐忑的范明艳就抱着儿子来到了脐血库,小儿子4个月大,一会不吃奶就会哭闹。“吃饱了就乖乖待着,比他姐姐小时候好带得多。

四川省脐血库HLA实验室主任李星洁和范明艳同样忐忑,许多人曾怀着希望来,带着失望离开。同父同母的兄弟姐妹,HLA配型6个点位全相合的几率只有25%,而父母亲只能是100%的半相合,也就是只有3个点位相合。报告出来后,李星洁拿着范明艳带来的冉冉的配型数据,一下兴奋起来:全相合!

得知这个消息,范明艳的语气中掩藏不住地轻快:“我要给她爸爸打电话,太幸运了!”“配起了就好,看医生咋说。”“可以做手术,那捐赠者不愿意的话,我也不去勉强他了。

现在姐姐和弟弟配型成功也是第一步,接下来还需要医院来判断,这个脐带血适不适合移植。带着希望,范明艳回到医院,和女儿隔着玻璃打招呼。“小孩子太造孽了,我要尽最大努力,医好她。

新闻背后

四川骨髓库80%捐赠者最终流失

中国造血干细胞捐献者资料库发布的数据显示,中华骨髓库2013年累计入库志愿捐献者有183万人份,累计移植数有3927例。但其中仍有约20%的志愿者会伴随各方压力而反悔流失。

近年来这种现象很普遍。”中国造血干细胞捐献者资料库四川分库(即“四川骨髓库”)的工作人员邹文君告诉记者,平均每年四川省初配成功的约有4000例,但2013年至今,最终成功实施手术的仅有17例,从第一例成功接受骨髓捐赠的案例算起,到目前为止全省共有79例实施成功,“在所有志愿者中,大约有80%终止捐献,比例非常高。

邹文君告诉记者,在终止捐献的这部分志愿者中,有70%是因为自己反悔、家人反对而放弃捐赠,另一部分则是因为志愿者更换了联系方式。除此之外,患者本身无钱治疗、志愿者怀孕、超龄等客观原因也会造成捐赠不成功。

有权利捐献,也有权利反悔

律师:反悔不存在违约

为了尽量减少志愿者反悔的数量,邹文君和她的同事也做了不少努力。“遇到家长反对的,会打电话或者上门向他们解释,经常会被挂电话、还会被怀疑是骗子,也会挨骂。”邹文君说,这个问题在全国都存在,每年中华骨髓库与各个分库召开的会议中,都会针对这个问题进行探讨。“一方面加大宣传,告诉志愿者捐献造血干细胞并不会对身体造成伤害,另一方面,在登记前就与志愿者达成协商,尽量避免临时反悔。”邹文君说,每个志愿者在血液样本入库后都有一周的反思期,在这段时间志愿者有充分的时间考虑是否同意捐献,“一旦入库,就意味着如果有患者与这名志愿者配型成功,那么他就是愿意帮助这名患者的。”邹文君说,“当然,我们做的只是劝导,最终的选择权都在志愿者,他们有权利捐献,也有权利反悔。

在接到配型相合通知并同意捐赠后,志愿者将会签订一份“捐赠造血干细胞同意书”。那么,如果志愿者临时反悔,其行为是否存在违约呢?

四川豪俊律师事务所律师刘子豪认为,该志愿者并没有违反法律规定。“这是一个赠与行为,而‘同意书’也属于赠与合同的性质。”也就是说,志愿者可以随时反悔,而不需要承担法律责任。”刘子豪说。不过,从道理层面上讲,志愿者的反悔违背了诚信原则。“在时间、金钱以及精神上都对被捐赠者造成损害。

22岁的骨髓捐献者:

说服妈妈,花了一个月

张艳秋是成都市第三人民医院呼吸科的一名护士,2007年,刚刚入行的她便登记入库,成为一名捐献造血干细胞的志愿者。2010年,年仅22岁的她用自己的造血干细胞挽救了湖北一名19岁的白血病男孩,成为成都市医护人员捐献骨髓第一人,被称为“成都最美女护士”。

你和一名患者的配型成功,愿意捐献吗?”2009年11月,张艳秋接到了来自中国造血干细胞捐献者资料库四川分库的电话。愣了几秒,张艳秋才想起了2年多以前抽血登记的事情,当下便答应进行高分辨配型。

一切配型吻合,并通过了体检,张艳秋有些激动:我可以用自己的造血干细胞救人了!然而,她的捐赠计划却遭到了家人的反对。因为父亲因病去世,张艳秋是母亲唯一的依靠。“我本来就比较瘦,妈妈担心捐赠后会对我的身体有影响。”为了说服妈妈,张艳秋采取了“软磨硬泡”的功夫,“每天不断地跟她从医学角度进行解释,让她放心。”最终,“说不过”的妈妈只好“投降”。

为了能够以最佳的状态捐献骨髓,张艳秋还放弃了女孩子最在意的身材。在两个月的时间里,她硬是胖了 10 多斤。2010年1月31日起,张艳秋每天都要注射两针动员剂,以促进造血干细胞大量生长释放到外周血中。

张艳秋的造血干细胞被成功移植到一在北京就医19岁湖北白血病男孩体内。“非常幸运,他活下来了。”张艳秋说,“捐献造血干细胞对于健康的人来说并不会有什么影响,还能给一个生命、一个家庭带来希望。”华西都市报记者王浩野吴冰清周家夷摄影杨涛