追踪:泸州兽皮症女孩 爱让她的生活充满色彩

23.07.2014  11:39

泸州晚报记者牵线搭桥,泸医附院皮肤科、整形烧伤科的主任为蕊蕊会诊;

北京天使妈妈慈善基金会准备为蕊蕊申请困难救助……

奶奶,快起床啦,一会儿谢叔叔来接我们……”昨日早上5点过,蕊蕊(化名)就起床了,叫醒熟睡中的奶奶。

蕊蕊

一天前,好心人谢叔叔告诉蕊蕊,泸医附院医生要给她会诊,蕊蕊特别期待。5岁的蕊蕊家住泸州市江阳区黄舣镇长山村,她就是泸州晚报、泸州新闻网持续关注的兽皮症女孩(7月16日曾报道)。

昨日,经泸州晚报记者牵线搭桥,泸医附院皮肤科、整形烧伤科的主任为蕊蕊会诊;北京天使妈妈慈善基金会准备为蕊蕊申请困难救助;泸州义工志愿者陪蕊蕊荡秋千、玩滑梯……

会诊 不太乐观的未来

7月11日,蕊蕊曾到泸医附院皮肤科做过一次检查。当时,皮肤科主任熊霞教授、副主任杜宇教授在外出差,电话了解了蕊蕊的病情,但没有亲自看到蕊蕊的症状。几天后,在好心人的帮助下,蕊蕊和奶奶去了成都一家医院,再次确诊为黑素细胞痣,也就是兽皮症。

蕊蕊在儿童城玩得很开心

关心蕊蕊的谢伟、李秀玲等好心人,已经为她筹集了几万元的善款,希望蕊蕊能得到及时治疗。近日,本报记者再次和泸医附院宣传部、皮肤科、整形烧伤科等联系,希望尽快为蕊蕊做一次会诊。

昨日上午,谢伟将蕊蕊和她奶奶接到泸医附院,皮肤科主任熊霞、副主任杜宇已经等候多时。见到医生,蕊蕊腼腆地露出背部。“阿姨,我这些地方能治疗吗?”蕊蕊一双充满渴望的大眼睛,望着两位权威的皮肤科专家。

两位教授进行详细检查后表示,蕊蕊背部、腿部的大面积黑斑,皮肤科无法处理;但面部、身体裸露部分的一些小黑痣,通过皮肤科现有的设备,是可以解决的。不过,面部三处比较深、比较大的黑痣,需要整形烧伤科的专家进行会诊。对面部小黑痣的治疗,两位教授称,目前天气太热,不适合治疗,等天凉后再来医院治疗。“蕊蕊长得很乖,也懂事。在我们力所能及范围内的治疗,可以给她免费。”熊霞表示。

随后,整形烧伤科主任郭力教授对蕊蕊大面积的黑斑进行了仔细检查。郭力认为,蕊蕊面部的治疗,可以采用植皮、分次切除等方式进行。不过,目前蕊蕊的年龄小,需要在全麻下才能进行,这无疑增加了费用,而且效果不容乐观。“把孩子身体上好的皮肤移植到面部,即便手术非常成功,皮肤的颜色、融合度等都可能会有差异。这相当于对孩子的面部第二次伤害。”郭力教授建议,可以等孩子年龄大一些,再在泸医附院整形烧伤科手术。

医生说好久治疗?”走出医生办公室,奶奶赵恒慧问。“医生说效果不太好。”蕊蕊立即回应奶奶,眼神也暗淡下来。一个5岁的爱美小女孩,听懂了医生的意思。“也不完全是这样,医生说等你大一点。”一旁的谢伟立刻圆场,他特别在乎蕊蕊的感受。

圆梦 蕊蕊第一次去儿童城

在谢伟、李秀玲等好心人的奔走呼吁、泸州晚报的持续报道后,关心蕊蕊的人越来越多。泸州义工的于孝春得知蕊蕊来泸州会诊,赶到医院看望孩子。

5岁的蕊蕊曾在电视上看过荡秋千、玩滑梯,但从来没有玩过。“我想去玩玩。”蕊蕊悄悄告诉记者。为了圆蕊蕊的梦,于孝春决定带她去玩玩。本打算带蕊蕊去酒城乐园,但这几天酒城高温炙烤,担心蕊蕊中暑。志愿者们把蕊蕊带到了西南商贸城的儿童城,蕊蕊想玩的项目,这里一应俱全。

蕊蕊开始有些害羞,但很快和我们熟悉了。每个项目她都玩了,笑得很灿烂。”义工顺子告诉记者,蕊蕊是一个漂亮的孩子,性格外向,讨人喜欢。“天气凉快点,再带她去酒城乐园。”于孝春表示。

希望 天使妈妈基金会关注蕊蕊

昨日,奶奶赵恒慧接到北京天使妈妈基金会工作人员徐蔓的电话,该基金会愿意帮助蕊蕊申请困难救助。

徐蔓昨日将申请救助表、患儿相关信息登记表等发给本报记者,委托记者转交蕊蕊奶奶,及时完善后反馈到基金会。“我们收到相关资料后,就可以进入申请的流程。”徐蔓表示。

据介绍,北京天使妈妈基金的救助范围为0-14岁预后良好的贫困家庭儿童和孤残儿童。天使妈妈基金统一协调安排患儿在合作医院接受救治,所有资助款直接打到患儿所在医院的账户上。“我们已经和北京空军总医院联系了,孩子的治疗还是有希望。”蕊蕊的未来,依然充满希望。记者 周丽