达州“渐冻症”女孩 北京卖唱求医
汪必丹和她的爷爷奶奶。
尽管在社交媒体上，冰桶挑战一轮接一轮，达州市大竹县的24岁女生汪必丹并不清楚“渐冻症”到底是什么，尽管从3岁开始，她就被这种疾病缠身，胳膊曾经只有普通人三根手指那么粗。8月18日下午，在72岁的奶奶的搀扶下，爷孙俩来到了北京，希望找到有能够医治自己的医院。8月24日，汪必丹终于结束了在北京的漂泊，找到了一家医院。
漂泊异乡街头 晚上睡巡逻车里
昨天下午6点，在北京的一家医院，汪必丹在纠结吃什么晚餐。“我不吃豆腐，我的奶奶有结石，他们说这个病不能吃有豆制品的。”汪必丹的奶奶今年72岁，一头白发，因为牙齿已经落得差不多了，她只能点一些柔软的饭菜，最后，爷孙俩点了一个土豆肉丝盖饭。
8月18日下午5点30分，汪必丹在奶奶的搀扶下，坐上了开往北京的列车，当时他们身上就放了2000多块钱和换洗的衣物。汪必丹说，3岁的时候，她就得了一种怪病，在4岁的时候开始出现肌肉萎缩症状，也就是现在社交媒体上所说的渐冻症。“电视上好像说北京有能够治疗这个病的。”汪必丹的奶奶说，趁自己现在还能走得动，希望能够再帮一帮孙女。
就这样，坐了一天一夜的火车，他们在晚上9点到达了北京。“可能是车站人太多了。”汪必丹说，他们没能找到旅馆，最后在车站的巡逻车里度过了一晚。
父母放弃给她治疗 与奶奶相依为命
3岁的时候，家住大竹县白坝乡的汪必丹身上开始长疮，爷爷奶奶背着她四处求医，第二年，她的肌肉开始萎缩，村里的医生断定这是败血症，一系列的治疗并没有让她好转。父母在广东打工，她只能凭借爷爷奶奶卖粮食和猪仔给她治病。
后来，父母回来了一次，说是要给她治病。直到现在，她还记得那天早上，父亲背着她和母亲一起出门，带她去找医院。“当时是田埂路上，还打着电筒，我不知道为什么半路上他们就回来了。”汪必丹很清晰地记得，回来后，父母就外出打工了，直到2007年，她母亲的一席话才让她彻底明白，治病都是骗人的。
“她说她那次回来看到我扶着门，就彻底死心了，心想我奶奶带着，可能会被这个病拖死。”汪必丹说，后来父母离婚了，直到现在，她的父亲也杳无音讯，母亲也不见了，自己只能和奶奶相依为命。
在校读了15分钟书 没人陪读只能弃学
在她到了上幼儿园的年龄，奶奶曾经带着她去过一次学校，但是老师不肯收，因为当时自己根本站不稳。“老师说要有人全程陪读才肯。”汪必丹的奶奶要忙着家里农活维持生计，所以，她不得不从学校回家。
这也是她第一次去学校，在课堂里坐了15分钟，学了“a、o、e”这三个字母。后来，家里的17寸黑白电视机和她形影不离，能够学会一些知识，都要归功于电视和奶奶，因为她的奶奶念过初中。
16岁的时候，汪必丹看到院子里的小孩都在用收音机，她也想要一个，为此一直闷闷不乐。“一个收音机要47块钱。”汪必丹说，还是奶奶卖了家里几十斤玉米才买了一个。她庆幸说，也就是这个收音机，让她得以通过广播节目里的电话给市里领导发短信，获得了一些帮助。
汪必丹说，自己从来没有自暴自弃过，在北京漂泊的几天时间，她在北京的一些广场卖唱，借此维持生计，而她也希望自己的病能够得到治疗，和奶奶一起回到老家。
华西城市读本记者 宦小淮 摄影报道