地中海贫血症女孩:讨厌输血因为怕爸爸四处求人
重型地贫女孩终于盼来移植机会,却被手术费困住了
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍
温暖936号
●温暖诉求
等待了3年,重型地贫女孩罗心怡终于收到医院通知。然而手术日子将至,手术费仍未筹够,爸爸罗流兵格外着急,他不想因为没钱而让女儿错过移植时机。“女儿最讨厌输血,原因是她逐渐懂事了,最怕看到自己爸爸到处求人互助献血。只要做了移植,心怡不必再麻烦其他人了。”
出生百余天查出地贫
前几天,广州大雨滂沱,7岁多的罗心怡尽管不愿冒雨去医院,却依旧随爸爸来到南方医院。“等我做了移植,就再也不用出门输血了。”心怡嘟着嘴说。
2009年2月2日,心怡在广东廉江市河唇镇上村的老家出生。但5个月后,她苍白的脸色和日益肿胀的肚子引起妈妈注意,父母抱着她去镇里的医院求医,医生建议他们尽快去大医院查一下。一周后,爸爸罗流兵和妈妈罗超连取得广州市儿童医院出具的报告:心怡被确诊为重型β地中海贫血。
“看着女儿,我难过极了,她来到世界不到200天,却要在病魔的摧残下一天一天枯萎。”直到现在,罗流兵仍记得当年获悉噩耗、如雷轰顶的感觉。但生活还得继续,夫妻俩下定决心要尽全力为女儿治疗,陪伴她成长。
父母自学治疗知识
医生告诉罗氏夫妇:孩子想要活命,就得坚持定期输血、排铁或做骨髓移植。原本对地贫一无所知的夫妻,靠自学治疗知识与病魔对抗,他们记得很多个第一次:第一次挂最贵专家号,一个多小时的刨根问底;第一次带女儿输血,见识到血色素降到极低的孩子通过输血“脱胎换骨”,苍白的脸孔和嘴唇瞬间红润;第一次为女儿打排铁针,妈妈的手颤抖得不知如何下针……
“隔一段时间心怡就要去医院输血,每天晚上在家,还要打除铁针、吃除铁药,每个月的医药费就得三四千元。”为了方便照顾女儿,罗流兵也只能围绕在医院附近做点散工,每个月赚到的三四千元收入,除了支付治疗费已所剩无几,这种望不到头的日子让他身心疲惫、绝望。
懂事的心怡常说:“爸爸、妈妈,不哭,我不疼,乖乖的,长大以后我来养你们!”可是罗流兵心中依旧着急,“宝贝,爸妈怎样做,才能见到你长大成人的一天?”
“不想爸爸到处求人献血”
保证按时用血是对抗地贫最艰辛的环节。心怡要输的血液量随着年龄增长而加大,从1岁前每月1次,每次200ml,逐渐增加到如今每20天一次,每次400ml。然而,近两年广州血液供应常常紧张,如今她基本上只能靠互助捐血,才可以维持到正常输血治疗。
“心怡最怕麻烦别人,更害怕看见我低声下气地去求朋友帮忙献血。”罗流兵说,女儿血色素降低时,连走路的力气都没有,每到此时,他只能厚着脸皮四处“扑血”,只求女儿能尽快“加油”,恢复活力(地贫家长习惯用“加油”一词形容输血)。
日前,父女俩冒雨去到南方医院,但答应互助献血的朋友因为血液不合格,“互助”失败,心怡失望而归。妻子获悉消息后,安慰父女二人:“周四再去看看吧,如果女儿血色素降得太低,兴许医院能给紧急输血。”既是安慰,又是冒险的想法,7年多来,这一家三口在无数次缺血的风口浪尖中挺过来。
有移植机会却没有手术费
因为输血越来越难,心怡父母早就想通过移植造血干细胞来治愈女儿的地贫。2013年上半年,心怡从台湾骨髓库寻得匹配供者,但因治疗费没有到位,她一直在等待“排期”。
前两个月,南方医院通知,心怡随时可以安排进入移植仓做干细胞移植。得知消息,心怡很开心地问:“爸爸妈妈,我是不是可以离开血袋了?”罗流兵微笑着点点头,心中却忧虑不已,全程高达数十万元的手术费,如今只自筹到13万元。
罗流兵说,女儿近年很喜欢存起家里的零钱,“我们搭车、买东西找回的毛票,都会被心怡收起来放进自己的存钱罐,存了两年。”前些日子,心怡突然抱着钱罐坐在爸妈面前说,爸爸妈妈,我存了很多钱,可以拿去做手术了。罗流兵打开她的钱罐,一毛一块地,数出300多元。罗流兵想笑,却红了眼眶,“她太想变成正常孩子了,但如果错过这次移植,心怡恐怕这辈子都等不来第二次。”
公益最前线
四方助力众筹出版费,“抗白”男孩梦想成真
五一假期,“我们都是圣‘豆’士”——《豆豆战白记》作品发布暨画展在广州开幕,主办方碧心基金计划藉此筹募8万-10万元,帮助13岁男童豆豆完成铅印漫画日记的愿望(详见本报2016年5月1日A04版)。新快报记者昨日获悉,豆豆目前已筹到出版费5万余元,付梓所需印刷费,则已有爱心企业承诺补齐。
豆豆在去年确诊急性淋巴细胞白血病,入院治疗期间,一直坚持以漫画记录白血病儿童的点滴生活。从2015年9月开始创作,截至2016年4月,豆豆的作品已连续创作了10季,有100多幅。在他笔下,“小白”们漫长艰难的治疗过程成了诙谐阳光的“逗比”之旅,不仅化解了父母的悲伤,也感动了身边很多人。
豆豆一直有个梦想,希望出版一本属于自己的漫画集,通过手中画笔,把自己的信心与感悟传递给其他小病友和他们的家人。据碧心基金理事长郑子殷介绍,豆豆的创作仍在继续,预计至八九月正式出版漫画册时,他的作品应有12季左右。
责任编辑：陈琰 SN225