中国不少自闭症患者融入社会困难 面临就业困境

2014年4月2日是第7个“世界自闭症日”。专业人士表示，中国不少自闭症患者仍面临如何融入社会的问题，他们在面临就业时，比常人要遇到更多的困难。

自闭症又称孤独症，得病者一般在3到6岁时就能确诊，因为多表现为缺少情感依赖，有交流障碍和行为怪异，这一群体常被称为“星星的孩子”。

据专业人士介绍，美国疾病预防控制中心2012年的流行病学调查发现，自闭症发病率近20年来上升了600%，达到了1：88。根据这一发病率，中国患者人数远远高于目前估计的200多万。

每个自闭症儿童背后都有一个承受着经济和精神双重压力的家庭。一个很难让人接受的事实是，人类对避免数字攀升依然束手无策，因为不管是成因还是治愈方法，都是医学界的未解之难。

在这种情况下，摆在自闭症家庭面前最大的现实问题就是自闭症患者如何融入普通的社会生活，如何有尊严地生存下去？

“虽然近几年以壹基金蓝色行动为代表的倡导活动下，这个特殊群体面对的社会环境愈加包容，不少的地方政府也逐渐为特殊儿童提供基本的康复、训练等补贴，但始终无法解决自闭症儿童的教育与融入社会等关键问题。”壹基金公益基金会的工作人员李青芸告诉记者。

中国残联精协孤独症(即自闭症)委员会总监、心理学副教授郭德华介绍，其实自闭症孩子的刻板行为可以在工作中转化成优势。比如：自闭儿患者做事勤快比一般人卖力，对工作尽忠职守，对单纯性反复操作的工作不嫌烦等。

但实际情况却是，由于缺乏完善的支持系统，这个群体少有机会证明自己。

许多自闭症患者离开学校后无处可去，劳动就业和成年托养基本空白，很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和庇护性工厂都不接受自闭症人士。

北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心在2011年的《中国特殊疾病儿童及其家庭福利支持政策研究》报告指出，尽管中央已经对自闭症儿童制定了康复政策，但这些政策缺少实施措施和实施日期，而目前各省市的配套落实性政策覆盖的广度和深度与实际需求相比仍有相当大的缺口，自闭症患者就业衔接和就业支持方面政策尚为空白。

“很多自闭症患者家长都表达了这样的绝望：如果将来自己要离开人世，会带上孩子一起走，因为找不到可以托付孩子的人或机构。”安安特殊儿童康复中心济南中心教学督导张瑜说。

记者了解到，由于特殊教育不能满足需求，职业培训全面空白，就业和托养安置无门，大多数患儿最终只能被“圈养”在家中，或者送到乡下托人养护，更有甚者，则被用铁链锁在家中。

“在香港，能看到很多50多岁的自闭症患者，在托养中心生活得很开心。这些机构最早也是民间发起，后来越来越专业和正规，得到了政府的项目支持。”张瑜说，我们对自闭症患者也应有全生涯规划，而这需要政府、社会共同努力。

不少专家共同的建议是，教育部门应该制定政策，接纳自闭症儿童随班就读，建立自闭症研究机构。民政部门应积极扶持自闭症康复机构的发展，解决自闭症家庭的困难。卫生部门应吸取国外先进经验、开展合作，加强对疾病的重点研究，积极探索最先进的康复技术。

济南晓爱自闭症康复中心的特教老师朱桂英今年45岁，她告诉记者，为了让自己患了自闭症的孩子和更多同样命运的孩子有一个去处，5名家长抱团自救，共同投资建成这个中心。

“我们家长先做起来，如果能做得成功我们愿意无偿转交国家。因为家长能力是有限的，只能熬过自己的一辈子，却管不了孩子的这一辈子。”朱桂英说。

在第7个“世界自闭症日”，希望“来自星星”的自闭症患者，能在地球上找到属于自己的一席之地。(记者 高洁 周婷玉 王海鹰)