脑瘫“汤老板”开网店捐助白血病女孩

01.12.2013  09:43

11月14日,29岁的脑瘫患者汤仪躺在床上,用嘴巴叼着自制的“触摸棍”上网。今年7月,他开起自己的网店,用挣来的钱孝敬父母,并帮助更多有需要的人。

汤仪(29岁) 社区:朝阳区管庄乡小寺村

【德行录】

不足一岁,汤仪被诊断出患脑瘫,躺在病床上的他,全身能动的地方只有嘴巴和眼睛。

一个偶然的机会,在好心人的帮助下,汤仪开起了自己的网店,他用嘴叼着一根自制的触摸棍打字上网。他用挣到的钱给亲人买了礼物,还收获了一个时髦的称呼“汤老板”。今年7月起,汤仪逐渐在网上建立起自己的“正能量”圈子,开导对生活失去信心的人,还用开店赚的钱帮助一些有需要的人。他把这称为正能量传递。

【榜样说】

虽然我是个只有眼睛和嘴巴能动的老男孩,但我坚信我能做到的事还有很多。我要让身边的朋友知道,如果我能成功一小步,你们就一定能成功一大步!

――汤仪

11月14日,北京管庄新村一出租屋内,汤仪躺在床上,母亲黄雅芹舒展了一下身子,将汤仪扶起,左手搭在他的脖子上,右手侧抱着他的头。黄雅芹缓慢移动,抱着儿子去厕所小便。这样重复的生活,汤仪和家人已经过了29年。

患脑瘫

卧床29年自学上网

生下来三个月时,他身体没问题,很乖很讨人喜欢。”黄雅芹称,3个月后,小汤仪逐渐出现腿软、不愿站立的症状。将近一周岁时,汤仪依旧无法站立,黄雅芹开始带着小汤仪求医。从儿童医院到北京301医院,再到游医偏方,黄雅芹和丈夫跑遍了北京数十所大大小小的医院。大部分医院均按脑瘫的病症对汤仪进行治疗,但没有任何效果。家有瘫痪的儿子,让黄雅芹在左邻右舍面前感到自卑,她很少主动与邻居打招呼,也很少将瘫痪的儿子推出家门,“总觉得抬不起头”。

不过,让家人稍感欣慰的是,汤仪虽然瘫痪,脑子却非常聪明,“不到一周岁就能把全家人叫个遍,手脚不灵活,但眼睛会察言观色,说出话来头头是道”。

黄雅芹记得,在汤仪病发前期,右手尚能动弹,从未有机会上学的他,通过看电视,学会了用木棍点键盘打字和上网。后来手不能动了,他就用吸管、笔帽和棉签自制了一根触摸棍,用嘴巴咬住棍的一头,点击触屏手机打字。

开网店

用嘴打字磨出溃疡

多年来,汤仪一家一直靠低保和出租两间平房维持生活。2012年5月,一次偶然的机会,湖北卫视《大王小王》节目的主持人王芳了解到汤仪的情况,在得知汤仪会上网后,她建议汤仪开一家网店赚钱补贴家用,并愿意帮助联系货源。今年7月,汤仪的淘宝网店正式开业,首批卖出的货物是一名主持人的新书。

对全身瘫痪的汤仪来说,开网店面临的问题都是未知数,如何与顾客交流?如何发货?他开始自学。

汤仪与顾客沟通的主要方式是上网,全身上下都不能动弹的他只能依靠咬住自制的触摸棍点击平板电脑触摸屏打字,打出一个字,他的舌头必须动四五次。为了向顾客解释产品信息,他的舌头和口腔多次被磨出溃疡。直到8月份,他发现可以语音打字后,才逐渐解决这个问题。网店发货的任务则交给家人。

从最开始出售一些作家的书籍到现在帮助一家化妆品公司售卖化妆品,汤仪网店的规模不断扩大,收入也呈上升状态。

淘宝网统计数据显示,7月开业以来,“汤仪爱心小店”已有超过16万的点击,成为了淘宝卖家四钻用户。

妹妹媛媛称,此前汤仪时常会在QQ空间里写觉得“无聊”,但自从开网店后,汤仪每天上午7点起床,晚上11点才睡觉,“感觉像是重生了”。

汤仪透露,网店10月份的销售额达到了7万元,纯利超过了1万元。朋友们开始叫他“汤老板”。

做公益

建QQ群传播正能量

给爸妈买一件衣服尽孝,是汤仪两年前的愿望。他曾担心这个愿望没机会实现。

网店开张不到一个月,汤仪赚到了一千元,他终于可以给爸妈买衣服了,还用剩下的钱请全家人吃了一顿火锅。

这给黄雅芹长了脸,她不再回避将儿子推出门外晒太阳。她逢人就招呼,等着别人问“你儿子开网店了吧”,然后打开关闭了几十年的话匣子,她称赞儿子的懂事:“他怕我累到,平常都忍着不喝水,尽量少上厕所”。

汤仪小有名气后,一边经营网店,一边开始帮助他人,他开玩笑称之为发挥余热。每天清晨,他打开电脑,面板上会跳出各种留言和群信息,其中,有一个是他的“正能量”QQ群。

四川网友小兰(化名)半身瘫痪,还受到家里重男轻女的影响,生活不如意。今年8月,小兰一度想到了自杀,在她与群员告别之时被细心的汤仪发现。经过汤仪的开导,电话另一边的小兰最终放弃了轻生念头,“与汤大哥的情况比起来,我已经很幸福了,至少我自己还能动”。

让汤仪最有成就感的是帮助密云白血病女孩雪儿。

今年年初,汤仪从电视上了解到12岁的雪儿患上了白血病,却遭遇父亲向母亲提出离婚,家里条件拮据,治疗费用无以为继。

生死一线之间,谁都替她着急。”汤仪说,从4月份开始,他经常打电话给雪儿询问病情,同时也在网络上大量发布求助信息。

在他的网店开始盈利后,他准备将一部分钱交给雪儿妈妈,用以贴补医疗费用,当他将这个消息公布在微博后,一名爱心人士主动联系了他。

他在了解到我全身都不能动弹后,阻止了我捐款,并承诺承担雪儿所有的治疗费用。”汤仪说,很快,这名爱心人士就到雪儿就诊的医院建立了一个救助基金,承诺捐助至少60万治疗款。

值得欣慰的是,在化疗后,雪儿的病情出现了很大好转。“在见到汤仪前,雪儿已经不配合治疗了,她跟我说,她得的病是绝症,花再多的钱也会死”。雪儿的母亲马女士说,正是汤仪不断地开导,女儿才逐渐配合治疗,并在第四次化疗后恢复良好。“汤仪还给我‘打气’,说你现在照顾好孩子就行,其他的都不用管,天塌下来还有兄弟我给你顶着呢”。

马女士称,现在雪儿已经回到学校上学,没花完的爱心款则会由医院捐给其他急需治疗的小朋友,“这是对汤仪爱心的传递”。

本版采写/新京报记者 何光

本版摄影/新京报记者 赵亢

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