女子患罕见病近7年 称每个活着的普通截瘫人都一样棒
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人民网成都3月19日电 （朱虹）“我没有励志故事，只想好好地活着。”今年31岁的雷益群，在24岁时突患脊髓病，导致胸部以下高位截瘫。当时医生束手无策，仅诊断为无法确定病因的罕见病。
正在进行站立训练的雷益群（朱虹 摄)
雷益群说，自己曾有过轻生的念头。但经过近7年的康复治疗，已是圈子里“精神领袖”和“半个医生”的她认为，难以预计的康复费用才是罕见病患者最大的障碍。她和更多的罕见病患者，期待更多的人和机构关注罕见病群体，期待全国统一的罕见病医疗保障制度能早日建成。
据雷益群回忆，2008年6月，她毫无征兆地病倒，三天后送医，诊断为急性脊髓炎，脊髓神经损伤导致大小便失禁、全身瘫痪。
当时24岁的她，刚刚成为在职公司的董事长秘书。在他人眼里，梦想正等待这个年轻人去实现。但这次患病后，她胸部以下的身体完全失去知觉，人生从此或将与轮椅为伴。
记者采访时，雷益群正在进行站立康复训练。这是她每天早上起床的第一件事：通过双手的力量，支撑自己站立，以防止腿部肌肉萎缩。
训练的过程是漫长的。为了省钱，雷益群自制了一个站立架。这个站立架是将两块木板固定在助行器上，其中一块木板包上海绵，用于抵住没有任何知觉、无法发力的膝盖。
训练的过程是艰辛的。除了长时间的站立会令双腿痉挛发抖外，有时还会出现一些突发状况。有一次，在准备使用站立架时，雷益群用手撑着身体，弯腰下去想先把轮椅踏板抠起来，不料手滑了，身体摔倒，嘴巴结结实实地磕在站立架上，流了很多血。
由于长期依靠上肢进行康复训练，雷益群的手臂和手指变得结实粗壮。“这么些年来，我渐渐地从手端不稳饭碗、不会翻身、不会坐，实现了可以在床和轮椅间上下转移，可以自理大部分的日常生活。”雷益群说，现实和电影不一样，并没有固定的故事或时机使自己下定决心活下去，而是每天就这么坚持着，一点点进步。
