绵阳夫妇连生4孩均患绝症 专家称未作针对性检测 2015-09-22 19:45    来源： 四川电视台

　　 “我不明白，为什么我的4个孩子都这么不幸……” 坐在记者面前，陈花茫然地喃喃自语，怀里的小儿子已经哭累了，把发黄的小脸贴在她的颈弯里睡着了。“医生只说不能治疗了，连药都没有给我们开，不知道孩子还能活多久……”她的脸上流满了泪痕。

　　3个月前，当林波和陈花从绵阳三台县出发，怀里揣着借来的1万元钱，抱着仅6个月大的小儿子赶到成都求诊时。小儿子的症状与他已经夭折的3个兄姐一样：黄疸、贫血，出生6个月后体重也只长到了11斤。如今，捏着一纸“双重β型地中海贫血症”的医院诊断书，夫妻明白了为何厄运接二连三地降临的孩子们身上。

　　陈花还记得很清楚，2004年农历8月，他们第一个女儿出生，活了9个月。接下来的4年里，第二个男孩活了11个月、第三个男孩活了17个月，“症状全都一样，全身发黄、虚弱，输一次血也坚持不了一两个月，”林波带着孩子四处求医问药，中医偏方也看过。

　　去年5月，陈花再次发现自己怀孕了，在兰州的省级医院，夫妻俩花了几万元，做了多项产前筛查没查出什么问题，才终于放心地怀了。”小儿子刚出生时，白胖乖巧的他身体一切正常，但是近3个月后，儿子小脸上浮出的黄疸让全家人再一次陷入了绝望。

　　今年6月，四川大学华西第二医院送来了基因报告：“β-地中海贫血，双重杂合子”。该院治疗地中海贫血的权威汪凤兰教授告诉夫妻俩，这是一种没有特效药的遗传性疾病，除非终身输血或骨髓移植，否则患儿活不过18个月。

　　林波平时在建筑工地上做钢筋工人，年收入三四万，陈花没有收入来源。“输血一次要几千元，4个孩子已经花了三四十万，不管是输血还是骨髓移植，都不是我们能承担得起的，”林波绝望地问，“而且就算是移植，也要孩子有健康的兄弟姐妹才行，可是连生了4个都得了病，我们该怎么办？”

　　成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科周敏主任表示，林波夫妻在甘肃做过的一系列产前检查都是常规的筛查，并不是针对地中海贫血的筛查。“这对夫妻已经连生三个患病孩子，再次怀孕时却没有告知医生做针对性检测，着实不应该。”周敏主任提醒，家族病史是地中海贫血检测的重要依据，而产前阻断是唯一避免患病的方法，所以有贫血史的准爸妈一定要引起重视。（王月综合编辑）