7岁才过第一个儿童节 地贫女童想要白雪公主衣服
7岁的凌敏在成都市海滨小学读一年级。因为患有“重型地中海贫血”,只能靠每月一次的输血维持生命,此前6年,因为各种输血、生病、住院,她错过了6个儿童节。
29日上午,海滨小学为学生们举行六一儿童节庆祝活动,小凌敏穿着表演服装走上舞台,度过了她的第一个儿童节。这或许是她最有意义的儿童节了,小凌敏的妈妈告诉记者,已经找到了配型成功的骨髓,预计在今年内做手术,如果手术成功,小凌敏就不用再受到病魔的折磨。
儿童节活动现场,凌敏兴奋地满场跑,她说自己的节日愿望是一套白雪公主的衣服,“因为白雪公主很善良。”
患重型地中海贫血7岁才过儿童节
在学校组织的活动现场,凌敏显得异常兴奋。她参加的节目是“时装展示”,当她穿着用废旧物品做成的时装,跟妈妈一起上台走台步时,紧张激动得说不出话。
凌敏的妈妈说,女儿3个月大时,就被诊断为“重型地中海贫血”。从那时起,就不得不持续每月一次的输血和各种各样的检查治疗。“医生说,如果不持续输血,她可能只能活到5岁。”
为了维持女儿一个月3000多元的医药费,丈夫每天白天打工,早晚开电瓶车补贴家用。村委会也为他们办了低保,虽然一家人生活已足够节省,可每个月挣的钱也只够勉强维持女儿的治疗。
因为疾病的原因,凌敏的骨头比普通的孩子脆弱许多。“你看,她这两只手都是断过的,里面都有钢钉,所以我根本不敢让她出去乱耍。”妈妈更害怕的是女儿一不小心热到冷到,因为这样就容易感冒。“一感冒就发烧,这就意味着这个月的血又白输了。”
学校发动社会为她募集手术费
“她每个月都要请几天假去医院,还有就是体育课不能上,除了这些之外,她跟其他孩子看起来没有太大的不同。”班主任荣欣艺说。而凌敏的妈妈也表示,女儿很喜欢在学校上课,喜欢跟同学们在一起,上学期的功课除了数学是B,其他都是A。
凌敏的病情只有骨髓移植才能彻底治愈,去年8月,他们终于等到了能够配型成功的骨髓,这让一家人看到了点希望。“医生说,情况好的话手术治疗费还需要35万元左右,可是我们就算借钱也要做手术。虽然医生说手术风险也非常大,但是为了孩子以后的人生还是值得去做的。”
上学期结束,凌敏的父母找到学校求助,海滨小学开始发动全校师生捐款,并积极寻求社会力量帮助,目前已经筹集到了10多万元的善款。“能有这个骨髓配型的机会不容易,我们还是希望能够通过大家的努力,让孩子重获生的希望。”海滨小学校长杨杰说。
虽然凌敏的身体状况并不是特别好,但今年这个儿童节,妈妈还是带着她一起参与到节目表演中。“8月份她就要做手术了,或许会有危险,这个节日对她来说意义太重大了,我希望她能开开心心地过。”
华西都市报记者张菲菲