成都“渐冻人”眼睛“打”15万字 自费出书助病友

21.10.2015  13:32

 

 【解说】家住成都的龚勋惠是一名全身瘫痪、无法言语的渐冻人,靠眼睛打字写出15万字并自费5万元出版自传小说《美丽冻人———绝症中的坚守》,希望帮助更多的渐冻人。

  10月20日,记者在龚勋惠的家中见到了这位62岁的“渐冻人”作者。现在的龚勋惠,头发已经全白了,皱纹也爬上了她的脸庞,却还能看出她清秀的五官。虽然自己被疾病所“”,但龚勋群内心依旧顽强。

  【同期】(龚勋惠的丈夫 杨存瑞)

  得病这么多年,她自己还是把看成家里的主人,我们家里的经济、她的安排,包括我们的伙食,吃饭每天都由她安排。

  【解说】12年前,龚勋惠在四川大学华西医院确诊为“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”,即俗称的渐冻症。2006年,她的四肢逐渐被冻住,被迫坐上了轮椅,生活完全不能自理。家人为龚勋惠购置了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统,通过人脸识别,捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标操作电脑。通过这套系统,龚勋惠终于可以用眼睛“打字”与人交流。患病以后,龚勋惠并没有丧失生活的信心,而是通过建立4个QQ群与全国各地的志愿者、病友及家属交流,鼓励他们战胜病魔。

  【同期】 (龚勋惠的丈夫 杨存瑞)

  就把她得病的,自己的经验、意志力,用什么药,在书上都写得比较清楚,(方便)大家交流,最后教大家战胜疾病,不要怕。要和病魔做斗争,最后要解冻。

  【解说】据丈夫杨存瑞介绍,龚勋惠每天在电脑前一坐十几个小时,仅靠眼睛‘打’字,眨眼上万次,最多能打3000字,冲刺了一年多,才完成了自传,龚勋惠希望把自己的书大部分销售收入用来给病友买呼吸机。

  【同期】(龚勋惠的丈夫 杨存瑞)

  按她的心愿,销售收入大部分,给病友买呼吸机,从她内心要求,能够买到6台以上。

  【解说】12年过去了,龚勋惠身体无法动弹,杨存瑞却满脸笑容地陪在妻子身边,让我们深刻体会了什么叫“陪伴便是最长情的告白”。

  记者 胡敏 四川成都报道