内蒙古13岁花样少年的“渐冻”人生

病魔中的于嘉辉依然乐观张林虎摄

游戏机成了于嘉辉最好的伙伴张林虎摄

2007年去北京治病时的于嘉辉图为家人提供摄

中新网乌兰察布8月31日电 通讯：内蒙古13岁花样少年的“渐冻”人生

作者：张林虎

当众多明星大咖纷纷举起水桶，为罕见病“渐冻人症”患者募集捐款的时候，内蒙古乌兰察布市农村少年于嘉辉正幻想着自己能拥有一台平板电脑。

如果不是患病，13岁的于嘉辉在这个9月1日会像同村的小伙伴一样，踏进中学校园。然而，如今的他只能坐着社区送来的轮椅，远远看着和他一起长大的小伙伴背起书包，眼里满是羡慕。

人生噩运

三个枕头、一个旧的椅子垫、一台破旧的游戏机……记者在乌兰察布市察右前旗八大宏移民区见到于嘉辉的时候，他正在这些东西的包围下吃力的摆弄着游戏机手柄。

说起于嘉辉的病情，71岁爷爷于靖绥眼里满是无奈。“7岁的时候，孩子在走路时总是不经意摔倒，而且越来越频繁。”于靖绥说道。

刚开始，家人并没有太在意。然而，看着孩子日益消瘦的身体，一家人坐不住了。那时，本应上小学的小嘉辉在家人的陪同下辗转于北京、沈阳等城市，最终确诊为“先天性进行性肌营养不良症”。

“听说这个病的临床表现和人们常说的‘渐冻人’症状基本一样，都是肌肉萎缩，直到瘫痪。”于靖绥说。此后，为避噩运，全家人开始“疯狂”地四处求医问药。

据公开资料显示，“渐冻人”是对一群运动神经元疾病病人的俗称，患者神经肌肉接头正常，肌肉本身无病，肌肉萎缩和无力是神经病变引起的；而进行性肌营养不良则是肌肉细胞基因的毛病直接造成的肌肉本身的病变。虽然二者发病原因不同，但均表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪。患者身体如同被逐渐冻住一样，而智力、记忆及感觉不受影响。

期待“解冻”

2008年，听说北京的一家中医研究所的中药能缓解这种病，一家人带着小嘉辉去做了检查。“每个月去北京取三次药，每次带回来的药都能装半麻袋。熬上喝的、泡上洗澡的，可孩子的身体状况却一天不如一天。”于靖绥说。

2009年2月的一天，和每个清晨一样，当第一缕阳光洒向集宁老虎山的时候，于嘉辉在父母的陪同下再次踏上了开往沈阳的列车。在同村人眼里，这次沈阳行是于嘉辉两年看病生涯里最“靠谱”的一次。

说起当初的沈阳行，于靖绥显得有了精神。他说：“当时孩子下半身肌肉已经萎缩的很厉害，上肢还没发病，那家医院说能做骨髓移植，就是把上身的骨髓移植到下身，当时想换完以后肯定就没事了。”

然而，东拼西凑的十几万手术治疗费用并没有丝毫缓解小嘉辉全身肌肉的加速萎缩。“很多人都劝我们放弃治疗，可还是不甘心。”于靖绥的眼睛有些红肿。

对于小嘉辉的病情，一家人从开始便默契地保守秘密。然而，随着年龄增大，聪明的小嘉辉似乎猜到了什么，面对身体的持续消瘦和状态的每况愈下，他一直表现得十分坚强，小小年纪学着坦然接受。

小小梦想

疾病伴着贫穷。“现在孩子每个月有283元的低保费和75元的残疾费，我们老俩口每月有1700多元的失地农民最低生活保障。”于靖绥称，由于家境困难，孩子的父母常年在外打工，他和老伴儿虽能照顾孩子的生活起居，但难以满足他的精神需求。

奶奶吕凤莲坦言，现在唯一能给孩子带来快乐的就是电视机和那台旧的游戏机。“游戏机是几年前花了280块钱买的，那时孩子的病还没有发展到双手，现在孩子的手连按游戏机手柄的劲也没了。”

“谢谢爷爷奶奶。”面对记者问询，小嘉辉羞涩的说。于靖绥说，孩子平时话很多，或许是不自信，面对陌生人就沉默少语。

对于未来，于靖绥老俩口渐失希望。小孙子的病情，他们非常清楚，却也只能静静守护。“我们俩能多活一天，孩子就少受一天罪，能陪他多久就陪多久吧。”

一上午的采访让小嘉辉和记者熟识了起来。临走时，他小声的告诉记者，他现在最大的梦想就是拥有一台平板电脑。“我从电视上看到说平板电脑玩游戏触摸就行了，不用使劲。”(完)