成都37岁妈妈第3次生娃救两个地中海贫血儿子

　　12月23日，医生为胡宁做产前检查。

担心

胡宁年纪大了，再生风险很大，加之夫妇俩还有10多万元的外债没还完，后期高昂的手术费等让他们很犹豫

希望

从配对率来说，最好的配对者是亲兄弟姐妹，而且新生儿被确诊为正常，娃娃的出生将挽救两个哥哥的生命

昨日早上，37岁的高龄产妇胡宁在丈夫余先荣的陪同下到成都市第五人民医院做产前检查，即将诞生的婴儿是他们的第3个孩子，这个孩子系着一家人对生命的渴望。8年前，大儿子余飞（化名）被诊断为地中海贫血重型患者。摆在面前的是两条路：每个月靠输血维持生命，或者进行骨髓移植。

为了救哥哥，2006年，二儿子余亮（化名）出生了，谁知余亮也患有重型地中海贫血症。今年初，胡宁再次怀孕，夫妻俩为了两个孩子，决定再赌一次。

儿子患病

再生一个救哥哥

余先荣是在儿子余飞6岁看病时，才知道他和妻子都是地中海贫血缺陷基因的携带者，不幸的是，儿子遗传了这种疾病，而且是重型患者。

自身的造血障碍，让余飞必须靠长期输血才能维持生命。然而输血会使得血液中的铁沉积在肝、脾等器官内，可能引起这些器官功能衰竭。最佳的治疗方案是骨髓移植，从配对率和最后的生存率来说，最好的配对者是亲兄弟姐妹。

“自己的孩子还是舍不得。”夫妻俩决定再生一胎。第二个孩子正常和重型患者的几率分别是1/4。

厄运降临

二胎仍是患病者

在泸州某医院抽血检验后，他们得到了好消息：孩子正常。谁知余亮两岁时，也被确诊为地中海贫血的重型患者。

看着大儿子身材矮小、面容变形，夫妻俩咬着牙决定再生一个孩子。2008年，第三胎的产检，胎儿的情况和两个哥哥一样，余先荣夫妇只能忍痛打掉。

2008年到2011年，余先荣带着两个儿子四处求医，都是边打零工边为儿子治病。在天津，他们得到了好心人曾女士的帮助，2010年，天津市慈善协会为兄弟俩设立了爱心账户，曾女士带头捐了10万元。

艰难求医

好心人帮助学手艺

余先荣夫妇先后在中华骨髓库、台湾骨髓库为儿子们寻找骨髓配对者，但都没成功。2011年，余先荣再次遇到好心人——一位美国医生了解他的情况后，专门找人教夫妻二人“皮雕”，学成后每月给他们提供订单，并负责成品销售。在奔波数年后，夫妻二人到温江定居，一边在家做工挣钱，一边照顾孩子，每个月有3000多元的收入。

今年初，温江的相关部门帮忙协调，让余飞也回到了学校读书。“开学那天发了新校服，孩子兴奋极了。”余先荣说。

意外怀孕夫妇决定再赌一次

然而，厄运并未离开这个家庭。两个孩子20天输一次血，每次需要6000元。夫妻二人经常赶工到凌晨一两点，还是没法完全支付医药费。10多万元的外债还没有还完，骨髓库也一直没有传来好消息。让余先荣担心的是，他感觉大儿子有时都不想输血了，“他想放弃自己的生命”。

今年初，37岁的胡宁意外怀孕，这次，夫妻俩犹豫了。胡宁年纪大了，再生风险很大，但两个儿子并发症越来越严重，这次生育可能会救下两个儿子。最后，他们还是决定再赌一次。

今年8月，在四川大学华西第二医院产检后，他们得到了一个好消息：胎儿正常。昨日，胡宁进入医院，胎儿将在近期出生。干细胞移植至少需要30多万元，即便后续困难重重，但余先荣没有精力去过多担心，“两个孩子出生后没有过一天好日子，妻子昨天还在和我一起做工，我只盼望新生儿的到来能减轻两个孩子的痛苦。”

成都市第五人民医院妇产科主任王晨迪介绍说，新生儿如果与哥哥们骨髓配对成功，在他（她）3岁大，体重达到15公斤后，就能够提取其干细胞，给两个哥哥做骨髓移植手术。

医生提醒

婚前检查十分重要

成都市第五人民医院妇产科主任王晨迪说，地中海贫血是“南方病”，四川省为高发区。由于是遗传性血液病，地中海贫血的防治只能降低该病的发生率，婚前检查十分重要。

想要筛查确定胎儿有无遗传性疾病，必须在怀孕18-24周时到医院进行羊水穿刺。“羊水穿刺不是必须的产检，一般胎儿可能有遗传性疾病或者孕妇年龄大于35岁才必须做。”如果孩子有遗传疾病，可以选择终止妊娠。

为什么胡宁生第二胎时产检有误？王晨迪说，虽然不知道抽血检查的是什么项目，但光抽血是检查不出地中海贫血是否遗传了。而现在最科学的方法是羊水穿刺。新闻背景

本报曾关注患地中海贫血兄弟

早在2010年9月5日，本报就报道了关于余先荣一家的事情。

2010年9月4日，是余先荣带着两个儿子来成都求医的第7天。他花光了仅有的2000多元，为4岁的小儿子余亮做了输血治疗。大儿子余飞眼泪汪汪地牵着爸爸问：“啥时，才能又轮到我？”

余飞被诊断为地中海贫血重型患者后，为了救哥哥而出生的余亮，也被诊断为患有同样的疾病。这让一家人痛苦不堪。

当年，余先荣才34岁，但已见白发。关于是否再生孩子的问题，余先荣认为，无论是从心理上还是妻子的年龄上，甚至生下孩子的后期抚养问题，两人都没有勇气再去冒险了。

如今，他们终于鼓起勇气，迎接这个承载着特殊使命的孩子。（华西都市报记者王浩野 实习记者严维巍 摄影刘陈平）

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地中海贫血：

即珠蛋白生成障碍性贫血，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。本病广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，北方则少见。