80后女设计师患尿毒症 顽强对抗病魔不忘做公益

22.01.2016  09:29

  昨日,成都一扫多日阴霾,开始放晴。在华西医院第一住院大楼9楼病房里,罗洁虚弱地躺在病床上,面色苍白。她的母亲柳琦一边接过热心市民送来的水果,一边对成都晚报记者说,“这两天胃肠道感染了,又吐又拉,恼火得很。”

  今年35岁的罗洁长相清秀,很多第一眼见到她的人,都会被她温暖的笑容感染。先天性心脏病、哮喘、尿毒症……命运却接二连三给这个爱笑的女孩太多打击。多年来,她顽强与病魔抗争的同时,还在坚持做公益当志愿者。然而,疾病的冲击让其身体越来越差,现在罗洁每天只能在病床上度日。即使如此,面对高昂的治疗费用,她并不想接受捐助,希望靠卖自己的画作筹钱。

  疾病缠身 仍乐观面对生活

  “娃娃从小就长得非常可爱,人见人爱,但就是身体不好。”罗洁的妈妈柳琦告诉记者,2岁时,罗洁被查出患有先天性心脏病,后来先后动了两次手术。因为身体原因,罗洁上学时需要经常在医院和学校之间奔波,但她从未放弃学习。18岁时,因为病情恶化错过高考,在恢复后,她仍坚持自学,参加了成人自考,后被西南交通大学视觉传达系录取。也是在读大学时,圆了她儿时的梦想——学习绘画。在罗洁看来,绘画可以传递生活的美好和温暖,记录下自己的心情。

  大学毕业后,罗洁如愿成为一名设计师,原以为可以开始人生新篇章的时候,哪知不幸又突然降临。因工作劳累,她患上了肾病综合征,直至去年9月恶化成尿毒症。

  “不知道明天会发生什么,今天有精神了先笑笑。”罗洁始终对生活抱以热爱。从2011年到现在,她坚持在自己名为@卜卜头的微博上记录自己的生活,像其他女孩子一样,发自拍,写段子,表达对美食的热爱。罗洁特意开辟了一个“每日一画”的标签,用幽默的漫画形式记录了许多自己和妈妈的日常小事。哪怕昨天被疼痛折磨得难以忍受,罗洁仍然这样为自己打气,“希望痛苦过了就可以忘了,简简单单地过,不愿让反反复复的痛苦给心里蒙上阴影。”

  做志愿者 帮助自闭症儿童

  2010年,罗洁在身体状况稍微好转的时候,成为了关注自闭症的公益组织豆苗计划的志愿者,每周陪同自闭症孩子游戏,利用绘画特长为滑冰等活动设计海报。“每次活动她从不缺席,而她所设计的海报更是得到了众多自闭症儿童父母的认可。”豆苗计划负责人王静丽告诉记者,罗洁整整做了四年志愿者,而其为众多活动设计的海报一直被用到了现在。

  “后来,她突然没来了,也没有告诉任何人她生病的事情。”王静丽说,很久以后,她才偶然得知原来罗洁的病情如此严重,“罗洁就像个小太阳,温暖着自闭症孩子的家庭。”

  由于身体条件每况愈下,罗洁最近再次住进医院。医生告诉母女二人,罗洁的病情很不稳定,需要靠做透析来维系生命,对于没有经济来源的母女而言,高昂的治疗费用无疑是个巨大的难题。虽然目前罗洁的情况被很多公益组织所关注,且多次募捐,但对于罗洁而言,却更愿意以自己的作品来赢得大家的支持和帮助。

  面对大家的好意,罗洁说,“从没想到自己会得到如此厚重的爱和帮助,因为你们,我没有意志消沉,没有感到恐惧和孤独,我感到始终有股力量,让我步态并不沉重地向前方行进。”

  如你愿意帮助乐观的罗洁,可直接去微店寻找“卜卜头的小画铺”,选择她的画作购买。此外,明日豆苗计划将在西村大院开展“罗洁加油 乐跑西村”公益寻宝活动,为罗洁筹集善款,如果你愿意参加,可拨打雷锋热线(028)81234567报名。

  【雷锋热线应答墙】

  1

  四川农业大学的志愿者:希望为山区留守儿童募集一批书籍、文具及应急药品。

  雷锋热线:受秦将酒业董事长秦竟峰委托,“爱心哥”徐志会为孩子们购买了一批应急药品,包括创可贴500片、碘伏40瓶,云南白药粉3包装及感冒解毒颗粒20袋。

  2

  雷锋热线爱心联盟成员单位博爱公益:希望为贫困人群赠送一批物资,有需求者可进行联系。

  雷锋热线:经雷锋热线牵线,这批物资将送往绵阳市平武县虎牙乡上游村的贫困老人。

  3

  市民郑先生:希望通过雷锋热线找到曾经报道过的“叮叮糖大爷”,年前去看看老人家。

  雷锋热线:记者为其联系到长期帮助老人的益路同行公益组织志愿者高媛,她愿意带郑先生一同前往探望老人。

  心愿清单

  网友 @车路士小17 通过雷锋热线全媒体留言:自己的车是成都牌照,因驾驶违规在重庆被交警开出罚单,这个罚单能够在成都进行缴纳吗?

  市民赵女士拨打雷锋热线求助:目前正在考取驾照,去年9月时已通过科目一考试,现在想预约科目二,但是系统上一直没有成绩,应该如何解决?

  成都晚报记者 张婷(图由受访者提供)