川北2岁女童患罕见怪病咬烂手指 妈妈婉拒捐款
■四川在线记者杨丹 刘桐 颜雪 摄影 方炜
近日四川在线独家报道了2岁女童芊芊身患罕见疾病的新闻，2岁女童芊芊身患先天性无痛无汗症伴双侧髋关节脱位。华西医院小儿外科专家蒋欣副教授透露：根据查找信息，这种疾病全世界不超过10例，芊芊则是中国西部第一人。
昨日，芊芊在父母和外婆、外公等亲友的陪伴下来到四川大学华西医院，一方面进行石膏拆除，一方面进行医生诊断。接下来3个月里，芊芊双腿将打上全新的石膏，进一步巩固。如果不出意外，3个月后芊芊就可以依靠支架在路面上行走。
4小时她啼哭中度过
对芊芊来说，通往华西医院拆除石膏的检查路倍感艰辛。从上午8点半到下午1点半，整整4个小时芊芊都是在大哭中度过的。为了方便抽血化验，芊芊母亲林枫没有让芊芊吃早饭。打石膏的双腿被迫呈“青蛙腿”式，除了睡觉外芊芊所有时间都是在大人的臂弯中度过的。抱着装有温开水奶瓶的芊芊患有先天性无痛无汗症，医院楼道的相对高温度让她只能一直哭，一句话也说不出。
2岁零8个月的芊芊还不会完整地说话，“现在她会说的只有爸爸、妈妈、婆婆。”母亲林枫说。感到高温时芊芊会哭，看不见爸爸时芊芊会哭，医生剪开绷带时芊芊会哭。严重的时候，芊芊会下意识地把残缺不堪的手指放在嘴里，这是林枫和丈夫最担心的事。
芊芊不哭的时候很少，在等候爸爸挂号时，芊芊目光被旁边小男孩随身带着的一只毛绒小熊猫吸引，被抱在母亲怀里的芊芊只能呆呆望着小熊猫，看着小男孩活泼地穿梭在病房间。“看到她这个样子，我就觉得很心痛，”林枫在家时，要一直抱着芊芊。林枫甚至说起丧气话来，“我真的觉得活起来好痛苦，娃娃活起来也痛苦，想一下子从楼上跳下去算了。”但很快又打起精神，“我不能倒，我倒的话可能真的这个家就倒了。”
拆除绷带换上石膏
经过抽血、放射检查后，中午近12时，从两场手术间隙休息出来的华西医院小儿外科专家蒋欣副教授开始对芊芊进行检查。透过芊芊放射科检查报告单得知：芊芊目前双侧髋关节未见脱位，这对小芊芊来说是个好消息。“未见脱位就代表我们之前的手术治疗很成功，现在需要的是巩固治疗。”蒋欣副教授说。
在房间里，蒋欣副教授剪掉绷带，开始给小芊芊打上新的石膏，时间是3个月。“此前芊芊的石膏是‘青蛙式’造型，目的是复位。现在是‘人字形’，目的是让它稳定。”蒋欣说。
“可以说芊芊双侧髋关节脱位这部分病情在稳定恢复中，3个月后如果病情正常，那么就可以下地行走了。”蒋欣说。3个月后的芊芊将再次拆除石膏，用支架在身体外部固定3到6个月。
在换石膏过程中，芊芊大哭，又把手指咬破了，手指又开始流血。听到还要打3个月石膏的消息，芊芊父母都愣住了。“太恐怖了，接下来就是夏天，夏天是芊芊最难熬的日子。”林枫说。芊芊身体不会排汗，夏天的她感到难受就只能哭或者咬手指。打上石膏的芊芊，睡觉只能平躺呈人字形，“为了避免她侧翻或者咬手指，我和她爸一人睡一边。”林枫说。
“我们家也想过再生一个的问题，但又担心再遗传到这种病，我现在最关心的就是到底能不能生二胎。”林枫说，“据说我再生孩子患病概率为25%，这个概率对我来说太高了。”林枫甚至希望，“实在不行，领养一个孩子也无所谓，只要健康就好，其它都无所谓。”
再生孩子的原因也是为了芊芊，“芊芊就像是一个定时炸弹，不知道明天会出现什么问题。”林枫担心，自己老了之后，没有精力照顾芊芊，“以后谁来照顾她？所以女娃娃更好，因为可以互相照顾，互相陪伴。”
“前年时，芊芊连续去医院7次，每次都要花四五千块。一岁多之前基本上芊芊都是在医院度过的。”坐在电梯里的芊芊父母感叹。
换石膏之后，芊芊还要再做一次放射检查，再次确认更换石膏并未让双侧髋关节脱位。“我们也要离开成都回家了，3个月后再来。”林枫说。来成都的前一天，林枫夫妇专程去绵阳看完芊芊的爷爷奶奶，2009年结婚以来，夫妇俩只回去过两次。“原本应该是我们孝敬父母，反而爷爷奶奶取钱给芊芊治病，太愧疚了。”林枫感叹。
面对捐款
天府早报报道了2岁女童芊芊身患罕见疾病的消息后，引起读者和网友强烈关注。很多热心市民打来热线，表示想在物质上帮助小芊芊。“我代表我们家谢谢所有关心芊芊的人。”芊芊母亲林枫说。
“如果是芊芊现在可以治愈需要花很多钱还说得过去，现在芊芊找不到正确的治愈方法。生病更多只是一些附加的小毛病，我们家庭还负担得起，希望大家把钱捐给其他更需要的孩子。”林枫说。“我们更多的是想找治疗方法，找到治好她的病的办法。”
面对未来
此前，一个来自绵阳的热心读者联系四川在线，表示自己从小热衷中医，有很多中医界的朋友，愿意尽自己所能为芊芊提供帮助，并且给记者发来了一名无痛无汗症患儿在中医治疗下康复的新闻报道。记者向林枫转达了这一信息，林枫表示会先联系对方，“只要有一丝希望，我都不会放弃。”