11岁重病女童欲捐献器官 爸爸不忍放弃妈妈提离婚

09.09.2014  07:07

珍珍和爸爸在一起摄影/本报记者 郝羿

近日北京青年报记者获悉,受网友关注的11岁湖北农村患病女孩儿珍珍已经来京治疗。珍珍去年被诊断患上再生障碍性贫血,重病期间,她决定身后捐献多个器官并签订了自愿书。珍珍的故事在微博上引发关注,被转发近万次。

湖北女孩珍珍被诊断患上再生障碍性贫血,重病期间,她决定身后捐献多个器官,并签订了自愿书。近日北青报记者获悉,珍珍来京治疗。

突然发病 被告知有生命危险

近日,北京青年报记者在北京的一家医院见到了珍珍和她的爸爸,最近,他们在这里进行了骨髓和染色体的检查。眼前的这个女孩儿,黄色的长裙、黑黑的皮肤、精神的短发、一双大眼睛,略带羞涩地叫了声“姐姐好”。乍一看,她和一般这个年纪的孩子没什么不同,但她泛白的嘴唇,干裂甚至发黑的胳膊,淤青的手背,以及走路时微颤的双腿,让北青报记者意识到,她的健康状况确实令人担忧。

珍珍告诉北青报记者,去年3月,她就常感到很累,考试时累得想睡觉。后来,她一直发烧,而且发现身上出现紫块。7月的一天,她瘫倒在地。姑姑带她到随州二院就诊,“医生说我血象低,可能是白血病,当时姑姑就吓哭了”。随后,珍珍又被送往武汉同济医院,在那里,珍珍的爸爸陈政被告知,孩子患上了重型再生障碍性贫血,有生命危险。

据陈政介绍,再生障碍性贫血与白血病不同,发病率较低,虽不是癌症不用化疗,但重型患者仍需骨髓移植,“医生说有七八成的治愈率”,因为发挥凝血作用的血小板含量低,所以珍珍出现淤青、流鼻血等症状。上个月,珍珍在珠海一家医院接受辅助性治疗,主治医生陈医生告诉北青报记者,珍珍的血小板指标极低,“正常值是10万到30万,珍珍只有2万到3万。”陈政说,珍珍需要输的含血小板的血液提取物,一袋就要几千元。

珍珍说,现在已经习惯,不怎么害怕输血了。“一开始我特别不想输血,看到身上有紫块也不告诉爸爸,直到实在憋不住了才说。

爸爸不忍放弃四处求医

我觉得最难的时候,就是从同济医院出来时,已经花了十三万,医生说我账上还欠了8000块钱”,说起和珍珍治病的日子,陈政眼圈突然有些红。他告诉北青报记者,他决定让珍珍在那里的重症病房治疗,一天光护理费就要一万多,最后他实在负担不起,因为在深圳打工的他,一个月收入只有三四千元,医生说为了孩子暂不催款,但还是建议出院。

听说广州的医疗费能够便宜些,陈政带珍珍到广州求医。在广州向媒体求助时,媒体人告诉他应该到治疗水平更好的北京。

去年10月,他带着珍珍来到北京,晚上十点多从北京西站下车后,他看到街边有即将拆掉的木板房,“没厕所也没法儿洗手,就那种还要60元一晚”,他和珍珍就在那样的房子中过了几天。

在北京的医院就诊后,医生建议陈政和珍珍到天津的一家血液研究所检查。珍珍虽小,却也明白爸爸的辛苦。她告诉北青报记者,今年在深圳,爸爸患肺积水起不来床,脸色苍白,吃不下饭,她很心疼。珍珍说:“但我嘴上不会很温柔,说你不起来吃我可打你了,但他还是吃不下,我也舍不得扔饭,因为饭也是花不少钱买的。

陈政说,地方上的医生曾劝他别硬撑,带孩子回家,买点好吃的,让她快快乐乐地度过最后的时光。“但我不能放弃,孩子已经11岁了,很懂事了,我那么做的话,一辈子心里都不会踏实的,”陈政红着眼眶对北青报记者说。

妈妈提出离婚 珍珍病情恶化

让珍珍痛苦的,不只有疾病,还有妈妈的突然离开。陈政告诉北青报记者,珍珍的妈妈在去年7月,珍珍检查结果出来的前一天,提出离婚。

北青报记者和珍珍爸爸谈到妈妈的离开时,珍珍时而玩一会儿玩具,时而蹭蹭爸爸,关于妈妈的问题,她似乎不想多谈,一直说不知道,最后说:“你问我什么都行,就是别问妈妈的事情。

陈政告诉北青报记者,妈妈走后,珍珍病情突然恶化,“20几天不说话,也不吃饭,骂她也不管用。”他说,珍珍本来十几天输一次血就可以了,但那阵子一个月要输5次血,最严重的时候,珍珍脸肿得厉害,流鼻血,“感觉她眼角有泪,一抹结果都是渗的血。

很多好心人提供帮助

虽然失去了妈妈的关怀,但珍珍也受到了很多陌生人的帮助,她对北青报记者说:“我想感谢所有帮助过我的叔叔阿姨。”陈政说,到现在花费的30万中,一半都是大家捐赠的,有的捐款人还成了珍珍的干妈。目前,珍珍已经找到了合适的骨髓,还有好多的好心人在为她后续的费用和治疗努力。

说起干妈,珍珍显得非常幸福,她告诉北青报记者,干妈是在随州给她捐款的阿姨,来医院看过自己。“后来爸爸告诉她我很想妈妈,我就认了干妈,干妈特别好,在爸爸生病的时候是她照顾了我。

上个月,珠海的贾先生帮珍珍实现了看海的愿望。“贾伯伯和我一起去看海,还给我买了两件衣服,今天穿的这个就是其中一件,”珍珍笑着对北青报记者说。陈政告诉记者,来北京的治疗和住宿也多亏贾先生的朋友刘女士帮助解决,但刘女士坚持不让他把自己的联系方式告诉记者。

中秋节几天,陈政由于要回家乡看望生病的母亲,也将珍珍暂时交给贾先生的朋友柳女士夫妻照看。柳女士告诉北青报记者,珍珍和爸爸手术前可以先住在她创办的儿童中心,他和丈夫也会联系朋友,为珍珍的治疗筹款。

微博“微公益”平台的“帮帮小述珍”页面上显示,由思源工程认领筹集的捐款已达12余万。思源工程的工作人员昨天也表示,他们已同珍珍和陈政见面,并将在珍珍住院后转交捐款。

爱心传递 珍珍决定捐献器官

虽然珍珍只有11岁,但已懂得用爱心回馈他人,日前,她在珠海签订《中国人体器官捐献自愿书》,自愿在身后无偿捐献包括眼角膜、肝脏等多个器官。她说曾在电视上看到有和她患类似病的小朋友,捐出了眼角膜,“万一我的手术不成功,我也想让小朋友用我的眼睛看到这个世界。

陈政说,此前有人向他建议过捐献器官,“当时我特别不理解,觉得很生气”,但随着受到越来越多人的帮助,他逐渐理解了这一想法。所以他同意珍珍的决定,并且最后珍珍签署的是捐献多个器官的自愿书。

珍珍说,如果能够病好,她想要学习音乐、美术,“原来在学校的时候,大家为儿童节准备节目,老师总会选我最后参加学校表演”。她也想成为一名护士,“因为这样就可以救更多的人啊。

医院的工作人员告诉北青报记者,现在珍珍仍在等待检查结果。陈政说,医生讲检查费、手术费、再加上术后的药物费要50万,别的病人家属说还有以后在医院附近租房、后续治疗的一系列费用,都说一共要备60万至70万才能行。

陈政告诉北青报记者,在各方好心人以及公益基金的帮助下,已获得了26万元捐款,他非常感谢人们的帮助。他说,如果珍珍能够康复,想让她尽快恢复正常的学习,“还有一个可能现在说还不切合实际的想法,以后我们也想多帮别人做一些事情。

文/见习记者 赵婧姝

线索提供/朱女士