“哥哥站不起来,我来照顾他”
@华西都市报:1岁零3个月开始,学善和学慈开始接受唇腭裂手术治疗,直到9岁做完最后一步齿槽缝补手术,经过唇腭缝补手术,两个孩子的样貌恢复得都不错。13年的寺庙生活,父母这个词对于两个孩子来讲,既陌生又敏感,虽从未见过双亲,但他们仍然在心底默默地思念着……
没见过父母
做梦也想知道模样
随着年龄增长,周围人不再向学善和学慈回避有关父母的问题。“想见他们么?”起初问话到了学善这里,就会像一颗小石子抛进深水塘,连个水泡也难看到。“我第一次问学善这个问题,两天过后他才回答。”
“想……但他们负担不起我们怎么办?”学善说,他相信周围人说的,父母可能因贫穷,医不起自己和妹妹,也可能养不起两兄妹,所以才没要他们,“现在可能还是穷……”
“学善心地善良。”衡朝珍说,自从学善的病情越来越重后,她能感受到这个孩子对父母的想象越来越多,“医生说这种病是遗传疾病,父母一方很可能患病,学善都听到心头了。”
如今不管谁问学善是不是想见父母,学善都立刻回答“想”,“也许是生病了,孩子的想法就不一样。”
“梦到过爸爸妈妈吗?”“没有……我又没有见过他们,不知道他们的样子。”学慈努力保持着嬉笑的语调,“那你对爸爸妈妈,有没有想象啊?”“肯定是很贫困呀!”
“那你想见他们吗?”“想!因为我想问他们,为什么不要我们。”
“哥哥生病了,希望爸爸妈妈来看他吗?”问到这里,学慈没有马上回答,她也沉默了,“如果哥哥想见他们……”
新耀住持说,“父母暂不来认他们,我都会坚持抚养。见面,可能是孩子的心愿。”
兄妹俩的父母究竟会是谁?你们又在哪里?如今,你们遗弃的孩子已长大。你们的儿子正努力与病魔作斗争,你们的女儿已勇敢地挑起了重担。她(他)们非常想念你们,想与你们见上一面,想请你们与他们同舟共济,战胜眼前的困难。
如果兄妹俩的父母或知道线索的好心人,看到了华西都市报的报道,请拨打华西传媒呼叫中心028-96111与我们联系;我们将与你一起去帮孩子们圆梦。
“当时,最开始就是想把两个娃儿治好,没想别的。”这是新耀住持决定收养学善和学慈时,最直接的想法。唇腭裂第一次手术的最佳时期应该是在孩子3个月大左右,但从小体弱的学善和学慈3个月大时,体重达不到手术要求。“我到这里时,他们一岁大,学善才11斤半,学慈11斤。”衡朝珍2002年来到寺院,和黄家琼一起照顾学善学慈,直到现在。
1岁零3个月起,学善和学慈开始接受唇腭裂手术治疗,第一次是唇裂手术,然后腭裂手术,接着鼻子手术,直到9岁做完最后一步齿槽缝补手术,“每个娃娃都做了四次手术,遭了不少罪。”孩子是自己一手带大的,衡朝珍很疼爱。患遗传疾病哥哥失去行走能力
经过唇腭缝补手术,两个孩子的样貌恢复很好,甚是可爱。然而老天却开了个更大的玩笑,“3岁前,学善的一只脚有些异常,当时检查说没异常。”
5岁时,情况变得严重,再去检查,被确诊是进行性肌营养不良症,是遗传因素所致的疾病,主要表现是肌肉萎缩,肌无力及不同程度的运动障碍。
“2012年9月份前,他的腿虽不太方便,但可以自己走路。”衡朝珍说,“9月份后,就完全没办法走路。”那个9月,对学善来说是痛苦的,衡朝珍原本已从学校替他领回了新学期课本,但他再没去过学校,而是到处求医治病。妹妹很懂事想照顾哥哥一辈子
一天,有人对兄妹俩说:“学善,你的心愿是什么?让妹妹帮你画出来。”沉默半晌,“我想当飞行员,”“哎呀!你当啥子飞行员嘛,我画不来飞行员的嘛,我只画得来和尚……”顿时惹起满堂笑声。
每个认识兄妹俩的人都会说,“哥哥话少,性格温和腼腆;妹妹活泼开朗,性格刚烈,还有些小性子。”是的,这是一对最“标准”和最温馨的兄妹——一个是俏皮可爱的妹妹,永远可以肆无忌惮地对哥哥使性子;一个踏实沉稳的哥哥,永远默默宠爱和包容妹妹。
“我会照顾哥哥一辈子!”小性子的妹妹有大能量。2012年末,学善坐上了轮椅,懂事的兄妹俩都明白发生了什么,“如果哥哥站不起来,我会照顾他一辈子。”学慈很认真地告诉黄家琼和衡朝珍。
2013年3月,学善住进了省八一康复中心接受治疗,那是他离开寺院最长的日子,学慈第一次知道想念哥哥的滋味,“很久看不到他,很想他。”
在接受治疗的这一年,学善每个周末会回到寺院,于是每周五下午放学回家后,学慈问的第一句话总会是:“哥哥呢?”
哥哥不爱吃面,妹妹学会蛋炒饭
“哥哥不吃面,我给他炒蛋炒饭。”晚饭时间,寺院斋堂里常常听到这句话。学慈会炒蛋炒饭,归功于学善,“哥哥不喜欢吃面。”学慈的手艺是“逼”出来的。
“看起来学慈欺负哥哥的时候多,其实两兄妹相互都心疼。”衡朝珍说,“两兄妹要吵架,学慈说,吵了架,我去找他耍就没事了。”“你是妹妹还要你主动和好啊?”“他走路不方便。”
妹妹爱打抱不平,哥哥怕她受伤
当初为了检验两兄妹在不同的学习环境中的学习效果,兄妹俩入读了不同的班级,学善腿脚不方便,班里一些调皮的孩子偶尔会对他捣蛋使坏,这时,妹妹成了哥哥的“守护神”。
“我们不在一个班,我问他有人欺负他没。”学慈性子刚烈,听闻哥哥被欺负,就要“打抱不平”。“哥哥不要我去,”“我怕她把自己伤到。”
于是学慈改变战略:把学善在学校的事情向衡朝珍汇报,“衡孃孃知道怎么帮哥哥。”
“听别人说难听的话,心里会生气,有时候还闹起来,长大了就知道怎么包容了,现在也没人对我们指指点点。”学善和学慈在学校很有人缘,学善原来的班主任老师说:“两兄妹性格迥异,但都是好脾性的人。”
“最初想法很简单,就想治好他们的嘴巴。”新耀住持2002年初和寺院里的师父们商量,决定给兄妹俩做手术,“当时大家都为学善和学慈筹手术费。”
学善和学慈到了入学年龄时,为解决两兄妹户籍好入学,向来吃斋念佛的新耀住持,频繁地往相关政府单位跑,想尽办法最后找到当地镇上一户人家,把兄妹俩的户口落实。
而关于学善的求医路,新耀住持说三天三夜都讲不完,“看到有人的腿脚是异样的,都想去打听人家的病情,看看和学善的情况会不会相似,打听人家是如何治疗的。”只要听闻可能医治的线索,新耀住持都让衡朝珍带着学善去找,省内省外都去过,“衡孃孃北京的亲戚都打听过。”
为了方便学善求医,新耀住持和寺院里的师父购置了一辆轿车。衡朝珍说:“寺院没人会开车,我年纪算最小,专门去学了开车。”
2013年3月份,学善去省八一康复中心住院治疗,医院儿童康复科医生李红霞介绍,学善的病是遗传疾病,目前没可靠的治愈方法,“在最佳的治疗期内,有效的治疗和正确的康复训练,能控制病情。最好的结果是保证学善基本生活自理。”
经过治疗,目前学善已能独自穿鞋脱袜,不过没人能回答他,什么时候可以重新站起来,再回到学校。“不管如何,我都不会放弃医治学善。”新耀住持说。
阿姨衡朝珍:为孩子,苦累都不怕
“我现在唯一的想法,就是求到哪里能帮我们学善站起来,只要有希望,再苦再累也不怕。”衡朝珍听到过各种关于进行性肌肉不良症的说法,她从未想放弃。
“娃娃1岁多起,我负责照顾学善,黄孃孃照顾学慈。”一手带大的孩子,衡朝珍有太多故事,“几个月大时,不会吸食,只能用勺子一点点喂;为了给他们养身体,每隔三个小时就煮顿吃的,多餐少食;学善每天半夜要吃一次奶,一直喂到5岁……”
48岁的衡朝珍2002年来到寺院,与黄家琼一起照顾学善和学慈,转眼已陪伴两兄妹近13个春夏秋冬。
为了帮学善治病,衡朝珍近乎“走火入魔”,“不管是哪里,只要听到有些希望,就去。”为此,衡朝珍去山沟沟拜访过康复好的案例,毛起胆子去陌生的城市找医院,把全国各地的亲友都发展成关注医疗资源的“眼线”……
“两个阿姨对两兄妹掏心掏肺,当成自己的儿女,”寺院里的人全部看在眼里。兄妹俩是不幸的,带着残疾来到这个世界,没有至亲的怀抱给他们温暖;兄妹俩又是幸福的,病痛折磨身体但有明亮快乐的心照耀灵魂,有师爷和孃孃给的疼爱。
学善俨然已成了衡朝珍的孩子,“过年回家,学善跟我一起回。”其实在衡朝珍的嘴里,每一个“学善”都有个前缀——“我们学善”,她亲昵地把学善拥入自己的世界。
“如果我不在这里了,怎么办哦?”“那不行哦,我不得干!”学善向来顺从听话的,之所以有这番强硬的语气,因为他不能没有衡朝珍。
“我担心得很,”衡朝珍的儿子已经到了谈婚论嫁的阶段,她担忧的是将来有孙子后怎么做,“如果说不盼儿子结婚生子,别人该说我这个当妈的太不称职,但我要是带孙儿,我们学善以后怎么办?”衡朝珍心里只盼,以后能由亲家母带孙子就好。
如今学善长期在医院治疗,全是衡朝珍一个人忙前忙后,陪床照顾,“现在我还抱得动,扶得了他,再往以后呢?……”记者手记
天使跌落人间,也在微笑
见“慈善”兄妹前,我心里在打鼓,“先天唇腭裂,被父母抛弃,遗传病缠身”,似乎可供描绘的悲凉身世,都集这对兄妹于一身了,还有“龙凤胎”这个关键词,更为两个生命添戏剧性。
我做好了小心翼翼的准备,但见到两兄妹时才发现,原来天使跌落人间依然在微笑。首先见的是学善,最初他对我表现出的“拘谨”只是因为他本是个寡言少语,性情温和之人。再和学慈见面,她比阿姨们提前介绍的活泼开朗还要打动我,乐观开朗,眉眼带笑,乐于交谈。
听衡孃孃和黄孃孃细数两个孩子的过去,听新耀住持回味他与龙凤胎兄妹的交际,再看看妹妹亲昵地揽住哥哥脖子的美好画面,我最初准备的那些“同情”和“怜悯”瞬间变得无地自容。
我想,晨钟暮鼓已淘尽两个孩子命运中些许的悲凉,只留存“慈善”的心。如果还有什么留在心中,那一定是对父母画的问号。华西都市报记者李媛莉摄影杨涛