“冰桶挑战”背后 四川近万名渐冻人还在忍受煎熬
打开微博、朋友圈，满屏的“冰桶挑战”。从互联网的CEO，到演艺圈的明星，从NBA的球星，再到政坛权威，“冰桶挑战”风靡全球。其实，美国ALS协会设立“冰桶挑战”接力游戏是为了让全世界的人更关注ALS患者（渐冻人）。进入中国后，募捐对象变为向本土公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。截至目前，瓷娃娃罕见病关爱中心已收善款超过百万。
据不完全统计，在四川有近万名“渐冻人”，而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院登记注册的只有1600多人。在“冰桶挑战”背后，渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保，减轻家庭负担。
清醒的植物人
华西医院每月确诊11人
随着“冰桶挑战”慈善活动的全球蔓延，“ALS”也越来越多地进入人们的视野。ALS病究竟是什么？它俗称为“渐冻人症”，是一种渐进性神经退化疾病，会造成大脑中运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。患病晚期，病人会完全失去行动能力。但他们的认知能力往往不受影响，因此常被称为“清醒的植物人”。
临床机构统计，中国约有20万人左右罹患该疾病。四川大学华西医院神经内科商慧芳教授说，我省有近万名渐冻症患者，华西医院近年来每年也要接诊150—200例新增病例。也就是说平均每个月，就有11个渐冻人被确诊。
商慧芳说，对于“渐冻人症”发病的原因，目前医学上尚无明确的定论，一旦患上这种病，一般的生存期为3—5年。大概只有10%的患者病程可以超过5年。就华西医院的病人数据库而言，“每年前来就诊的‘渐冻人’约200人。”目前，大概1/3的病人已经去世。
治疗费用昂贵
患者盼望药品纳入医保
2005年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人，成为国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构。
8月21日，华西都市报记者致电该项目组，项目组员工表示，虽然最近冰桶挑战从国外火到国内，但项目组和长期合作的相关医疗专家和病人都没有提及此事。而且即便“融化渐冻的心”项目是国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构，但由于没有公募权，不能接受捐款。目前用于援助的医疗器械主要是爱心企业捐赠。唯一获得的官方资助，是2012年民政部下拨购买医疗器械的80万专款。
该工作人员表示，比起冰桶挑战的捐款，患者们最关心的还是能否将利鲁唑（渐冻人治疗药物）纳入医保。渐冻人对症药品很贵，欧美、日本，这种药物是纳入医保报销范畴的，但国内只能自费，花费很大。
商慧芳也表示，虽然目前“渐冻人症”没有治愈办法，但可通过及时就医、服用药物来延缓病情发展。“但药物价格昂贵，每个月药物费用就得4000多。”她说，很多病人无法承受治疗费用，能够坚持进行药物治疗的患者不到30%，超过70%的患者选择吃中药、扎针灸、甚至不吃药听天由命。除开药物费用，病人出现呼吸机能麻痹后还要使用呼吸机，后期不能进食则必须要做胃造瘘手术。此外，患者与他人的交流工具例如眼动仪等也价格不菲。
华西都市报记者程渝见习记者张元玲
成都ASL网上互助家园
坚持得越久解冻希望就越大
在成都，一个叫运动神经元病互助家园的网络论坛成为ALS患者交换信息，互相鼓励的平台。管理员之一的余仕君也是肌萎缩侧索硬化患者。
渐冻症确诊后，余仕君抱着妻子哭过一次，从那以后他就再也没有掉过一滴泪。他觉得，这就是命。
发表在论坛的每一个字，都是他用蜷曲的手指一个个打出来的。论坛里有四十多个小栏目，有很多和运动神经元病相关的经验和知识。“这些经验有不少是用病友的生命换来的。”余仕君说，“每过一年半年的就要走一批病友”。
余仕君每天花费很多时间在网络上和病友们交流。在这里，他感觉到了自己的价值——那就是可以帮助别人。想到自己没有收入，积蓄也快用完，余仕君就会感到恐惧。但在论坛里，他从没有表现出恐惧，他说要传递正能量。“只有一个濒死的人才能感受到意志对生命的支撑。我坚持得越久，解冻的希望就越大”。
华西都市报记者 杨涛 摄影报道
名词解释
冰桶挑战
冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。
活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬及明星纷纷响应。
新闻链接
符合条件可申请救助
中国医师协会联合全国20家三甲医院，已连续10年对“渐冻人”进行救助，在减免缓解症状的药物、提高生活质量的器械等方面累计救助了2500多名患者，我省也有超过200多名患者得到了相应帮助。
记者从“融化渐冻的心”公益活动项目办公室了解到，该公益项目仍在接受患者申请。已经在三级甲等医院确诊的患者，将诊断证明（原件），处方（原件），救助申请，患者身份证，户口本复印件、1寸照片2张、5寸病前、病后照片各一张、代领人身份证和户口本复印件、1寸照片2张。寄至：北京市东直门外新中街11号3号楼楼4层515室中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室，邮编：100027。
