达州一罕见病患者：我死后，请将我的遗体捐给医院
余先生目前恢复状况良好，从外貌上来看，不会看出他有疾病。
——达州39岁罕见病患者希望去世后捐献遗体供研究
“我要在我清醒的时候，做这个决定。”余文靖今年39岁，是一个9岁男孩的父亲。他患有肝豆状核变性疾病（一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病)，这是一种罕见的疾病，它的世界范围发病率为1/30000-1/100000。
1993年，余文靖在安徽中医学院第一附属医院就诊，医院确认他患上了这种罕见病，他心理压力一直很大。2006年，余文靖的病情恶化。他在妻子的陪同下再次到安徽治疗。在医院，他看到了比自己病情还要严重的病友。“反正都是死，我真的不忍心看到他们那么痛苦。”饱受病痛折磨的余文靖决定在自己去世后捐出遗体供医学研究。
丈夫的愿望
不忍看病友痛苦 希望捐出遗体供研究
余文靖的病从小就有。“五六岁的时候肝脾肿大，一直在喝中药，话也说不清楚;七八岁的时候腿痛，晚上还要抽筋，很痛苦。”余文靖告诉记者，在1993年之前，他和家人并不知道自己的病有多么严重。
1984年，余文靖出现了肝功能衰竭。于是在1993年底，余文靖在母亲的陪同下，到安徽看病。在安徽中医学院第一附属医院被确诊为肝豆状核变性病，这是一种很罕见的疾病。“医生说我的病是先天性的，我不敢相信，心里不能接受。”在那以前他从不抽烟，病情确诊后，他学会了抽烟。
“2006年我的病又严重了，手发抖，腿也不能正常走动，生活没法自理。”妻子胡文芳陪着他再次到安徽治病。余文靖说和其他病友相比，他恢复得比较好。在同一个科室，余文靖看到了其他病友的痛苦。“治疗效果不好的人，不能正常走路，不能正常说话，生活没法自理，太痛苦了。”
经历过病痛的折磨，他萌生了捐献遗体的想法。听医生说自己有脑萎缩的症状后，他的这个愿望就变得更为急切了。“我想趁自己现在清醒的时候做这个决定，去世后把遗体捐献出来供医学研究，就研究我们这种病。”
妻子的揪心
心里舍不得丈夫 但尊重他的决定
2006年，余文靖提出捐献遗体后，妻子胡文芳不同意。“作为亲人，我还是希望他过世后能入土为安，心里也能有个牵挂。”胡文芳内心的这种不忍一直持续到2011年。虽然能理解丈夫的想法，但是作为妻子，从情感上她还是很难接受，心里会舍不得，“如果他一直坚持，我就尊重他的意见。”
胡文芳和余文靖2003年结婚。在结婚前，胡文芳就知道余文靖的病，但她没想到会有这么严重。陪着余文靖治病的这几年，胡文芳说她变得更有耐心了，也开始慢慢理解丈夫发病时的暴躁脾气。在安徽治病期间，余文靖的脾气时好时坏，有时还会骂她，但她每次都笑呵呵地和余文靖开玩笑，“我理解他的病，所以不会觉得委屈，也不去计较。”
医生的感动
从医32年 首次遇见病人主动捐遗体
“我当医生32年，主动提出捐献遗体的，他是第一个。”安徽中医学院第一附属医院脑病科主任医师杨文明说他很受感动，余文靖做出这个决定很需要勇气。
据杨医生介绍，余文靖目前恢复状况比较好，如果坚持治疗，恢复得好的话完全可以像正常人一样生活。在余文靖病情严重的时候，他不能走路，不能吃饭，话也说不清楚。和他同一批的病友有些已经去世了。“他说他经历过病痛的折磨，也看到身边病友的早逝，心里就萌生了捐遗体的想法。” 华西城市读本记者 刘佩佩 摄影 刘建朝