评论：“冰桶挑战”争议给罕见病救助体系泼冷水

近日，全球热议“冰桶挑战”，8月18日，冰桶挑战赛活动蔓延至中国互联网圈。随后，国内众多明星、企业家、媒体参与其中。有人质疑，旨在让更多人了解“渐冻人”群体和募捐的“冰桶挑战”是否能达到初衷？ （8月25日四川新闻网）

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日前，一场游戏规则极其简单的冰桶挑战赛在网络线上线下如火如荼地开展，被点名却不接受挑战者要为罕见病“渐冻症”患者出资救助，因此，这一游戏与慈善搭上了边。由于参与该游戏的不乏知名企业家、慈善家，以及各路明星，网上冰桶游戏议论颇多。

关于冰桶游戏，笔者在此不想做过多议论，因为它除了能为渐冻人募集一笔资金外，充其量就是盛行的一种单纯寻刺激的游戏，况且通过此游戏募集到的善款，看似数额庞大，但能帮助的患者有限，如果将善款平均分配，每位患者得到的金额对本已债台高筑的家庭来说，实在是杯水车薪。更何况，当下的罕见病不止“渐冻症”一种，仅国际确认的罕见病就有六七千种，虽然各种罕见病的发病率小，但是实际患病人数却是个庞大的数字，仅我国就达千万之多。 冰桶挑战引发的慈善“口水”实实在在给我国罕见病救助体系泼了冷水。

说到罕见病，笔者不禁想起了前不久争议颇大的“弃婴岛”，全国不少城市曾尝试建设弃婴岛，但试行仅数月，弃婴数量太多而纷纷关闭，这些弃婴中，多数是患有先天性疾病的婴儿，父母将其遗弃，因为实在没能力将其医好，这不仅是巨额医药费的问题，不少罕见病在中国只能诊断不能治疗，在求医无门的困境下，罕见病家庭左右无援“孤独挣扎”，如果不是将孩子“托付”弃婴岛，只能一天天看着孩子病死。

说到慈善和救助，中国不乏慈善机构和爱心基金，但救急不救本，在关爱罕见病群体方面，最要紧的是要完善罕见病救助体系和体制，以及引进先进的医疗技术、研发相关药品，如果每个婴儿出生都有罕见病医保“护航”，不少家庭就不会因巨额医药费而将孩子遗弃，如果有先进的医疗技术和药品来维持罕见病患者的生命，就不会有求医无门的无奈，也不会出现开着豪车弃婴的辛酸画面了。

冰桶挑战式的慈善或许只是一阵风，但愿这阵风刮过，能引起政府部门的重视，尽早建立完善的罕见病关爱体制，加大对药企的支持和引导，鼓励其研发治疗罕见病的药品，不差钱也不差药了，有罕见病患者的家庭才算真正看到曙光。□张志红