“保鲜膜男孩”上北京

8月1日上午，刘良陈和父亲乘坐火车抵达北京

　　保鲜膜男孩

　　14岁的刘良陈患有先天性大疱性表皮松解症,很小的摩擦或压力都会让他全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。这种病大约5万新生儿中有一例，目前临床上没有办法根治。

　　今年9月，成都市武侯区百草园小学的刘良陈就升入六年级了。因为患有罕见的先天性大疱性表皮松解症，今年4月开始，这位“保鲜膜男孩”倍受关注。从8月1日抵达北京，小良陈在父亲的陪伴下，展开了一场特殊的暑假旅程：求医问药。

　　天安门的庄严，什刹海的秀美，让刘良陈大开眼界。和同龄人不同的是，尽管在成都的治疗有了明显起色，孩子的身体仍然虚弱。在北京大学第一医院、北京同春堂医院就医后，医生给出的答案是一样的———此病目前无法根治，只能在护理上好好照顾，避免感染。

　　14岁的小良陈有着强烈的康复愿望，他甚至拉着父亲来到国家图书馆呆了3个小时，因为他相信，藏书中一定会找到能够彻底治疗自己病痛的办法。如果有机会，他还会回到那里，寻找希望。成都商报记者张士博 图/文