简阳80后坚强母亲:抵押房子贷款10万为女儿治病

08.05.2014  14:30
  四川在线资阳频道消息(记者 梁小雨)2011年11月17日,30岁的郑耀君和很多新妈妈一样,满怀欣喜的带着刚满月的女儿琦琦去医院做常规的儿保检查,可医生的一句“小孩心脏有问题,还有可能患有唐氏综合征”,让郑耀君初为人母的喜悦一下跌入了谷底。

   结婚七年后艰难怀孕

  2004年2月,23岁的郑耀君嫁做人妇,与丈夫在简阳简城镇开始了甜蜜的新婚生活。在生下女儿琦琦之前的七年时间里,郑耀君为了怀孕尝试了各种方法,“什么中药西药都试过,就是怀不上。”2010年,求子心切的郑耀君做了试管婴儿手术,但仍然没有成功。
  就在郑耀君心灰意冷的时候,却意外的怀上了琦琦。七年的等待,让郑耀君格外的珍惜这个孩子,在所有人的期盼下,2011年10月19日,怀孕37周的郑耀君迎来了等待了7年的女儿琦琦。
琦琦刚出生的一个月里,很安静,也不哭闹,大家都觉得她很乖很听话。”看着胖嘟嘟的女儿,郑耀君开始憧憬今后的美好生活。“想象着她长成大姑娘,成家立业,我和老公老态龙钟的守着她。”此时的琦琦就是郑耀君对未来的梦想。
  在做了儿保检查之后的两个月里,琦琦开始越吃越少,身体也越来越差,郑耀君的心也越揪越紧。为了进一步确诊,郑耀君带着琦琦前往华西医院。2012年3月1日,华西医院正式确诊琦琦患有法洛四联症(先天性心脏畸形)和唐氏综合征,这意味着琦琦不仅身体上和同龄的小孩不一样,也意味着在智力、语言、行动上的发育缓慢。
  “妈妈的心再一次碎了,生怕你哪天就离我而去,从那天开始我每天晚上都抱着你睡觉,感受你的每一次呼吸。”在拿到确诊书的第二天,郑耀君在QQ空间里写下了这段话。


   抵押房子贷款10万为女儿治病

  在琦琦确诊后的一个月里,郑耀君每天以泪洗面,整日沉浸在悲伤之中,人慢慢的变得憔悴,这可急坏了一旁的母亲。“有一天妈妈朝我发火了,我知道她不想看到我这样憔悴。”在母亲和家人的陪伴和照顾下,郑耀君开始慢慢接受这个现实。
  因患有先天性心脏畸形,琦琦身上常常会变乌变青,夜里睡觉时也会有粗粗的喘气声,这让郑耀君心疼不已。为了让女儿能更健康的长大,郑耀君决定带女儿去华西做心脏手术。为了凑够10万元的手术费用,郑耀君和丈夫将房子抵押了出去。
  一开始,很多身边人都劝郑耀君把钱留着照顾琦琦未来的生活,因为即使做了心脏手术,琦琦的唐氏综合症也会伴随其一生,“加上医生说手术风险比较大,我也有动摇过,但是每次琦琦看到我哭的时候就伸起小手来帮我擦眼泪,我就觉得不做不安心。”女儿的乖巧懂事让郑耀君更加坚定了信念。
  2012年8月13日,琦琦在华西医院接受了心脏手术。因手术效果良好,琦琦在监护室呆了两天就安全的回到了普通病房。在医院恢复的时间里,琦琦得到了来自社会各界的关爱和帮助,“很多唐氏协会的朋友以及以前做试管婴儿的姐妹都来医院看她,给我们捐款,医院的医生和护士还给她取了一个‘蝴蝶结妹妹’的绰号。”在郑耀君的精心照顾下,琦琦的身体开始慢慢恢复,但这却并没有改变琦琦患有“唐氏综合征”的事实。


   我相信她只是比别人慢一点

  “两岁三个月的琦宝贝,语言基本没进步,这让我很头痛,无论我用什么方法也无法让她学说话,所有的康复训练也无法进行。”这是郑耀君在QQ空间里写下的关于琦琦的成长日记,女儿在语言和行动上缓慢,让郑耀君比其他的妈妈经历了更多的磨难,但是郑耀君却从没有选择放弃,她开始带女儿出去与人接触。“开始我还担心那些娃娃和家长会歧视她,但是大家都多爱她,我自己想多了。”身边的朋友、同事、邻居都和郑耀君一样,心疼并爱护着这个“慢飞的天使”。
  为了更好的照顾女儿,郑耀君在网上搜索各种各样的关于“唐氏宝宝”的资料,最后在网友的介绍下,郑耀君加入了“成都市唐氏综合征互助协会”,并开始参加协会举办各种关于“唐宝”的活动。今年4月,在协会朋友的介绍下,郑耀君将女儿送进一所幼儿园上学。
  幼儿园的园长在听说了琦琦的情况后,同意琦琦先试读一个月。“今天老师还给我打电话说她帮小朋友放书包,给小朋友擦眼泪。”女儿小小的进步,让郑耀君欣喜不已。上了幼儿园的琦琦开始变得活泼起来,在家里,琦琦总会手舞足蹈的表演在幼儿园学到的新舞蹈。“现在一听到音乐响起了,她就开始跳舞,一说要拍照,就马上摆姿势,乖得很,我相信她只是比别人慢一点。”每天一点一点慢慢进步的琦琦,已经成了家里欢乐的源泉。
  “每个人都是上帝咬过一口的苹果,都是有缺陷的!有的人缺陷比较大,那是因为上帝特别钟爱ta的芬芳。”这段话是郑耀君QQ空间里的签名档,从刚开始的幸福到后来的绝望,再到现在的欣然接受与坦然面对,女儿琦琦已经成了郑耀君心中的“慢飞天使”。

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唐氏综合征是人类历史上认识的第一种染色体病,是临床最常见的染色体病,发病率在活婴中为1/600-1/800。在1866年由英国的内科医生John Landon Down首次报道,并根据这位内科医生的姓氏Down(中文发音“”)而命名。但是在那个时代,人们并不知道唐氏综合征的确切病因,直到1959年才由法国人Lejune等发现21号染色体三体是唐氏综合征的发病原因。因此唐氏综合征又被称为21三体综合征。(新闻热线:028-26221630)